Le service de médecine interne du CHU de Nantes a débuté le programme d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) : « la sclérodermie systémique, ensemble faisons le tour de la question ».
La sclérodermie systémique est une maladie « systémique » ce qui signifie qu’elle peut toucher plusieurs organes, impactant ainsi la vie quotidienne par la diversité de ses manifestations.
L’objectif du programme d’éducation thérapeutique est d’apporter au patient une aide pour mieux vivre avec la maladie : mieux la connaître, mieux l’expliquer aux autres, mieux gérer ses complications et ses traitements.
L’équipe d’animation s’est appuyée sur la mallette développée par le centre de référence des maladies auto-immunes et maladies systémiques rares du CHU de Lille et mis à disposition par la filière FAI2R.
Six patientes ont participé le 10 juin 2022 à l’atelier « Je prends soin de mes mains : prévention du syndrome de Raynaud et des ulcères digitaux », qui a permis un partage du vécu, des habitudes face à ces manifestations et des solutions mises en place. Ces échanges ont été complétés par des apports théoriques et pratiques des animatrices.
Les patientes sont enthousiastes pour se retrouver afin de suivre les deux autres modules proposés dans ce programme ETP : « Comprendre ma maladie » et « Sclérodermie systémique et atteinte de la peau : faire de mon miroir mon allié »
