Information centres experts
Campagne de labellisation
des centres maladies rares,
préparez-vous !
Les centres maladies rares (Centres de Référence Maladies Rares (CRMR), Centres de Compétence Maladies Rares (CCMR)) sont labellisés pour une durée de 5 ans.
La dernière campagne de labellisation – qui a eu lieu en 2017 prendra fin en 2022.
Activité clinique :
Chacun des sites (site coordonnateur, site(s) constitutifs) d’un CRMR a obligatoirement une activité clinique, au minimum de consultation externe, et doit être identifié comme unité fonctionnelle ou de gestion.
Conditions pour être coordinateur :
Les professionnels souhaitant être coordinateur de CRMR, ou responsable médical de CCMR, doivent remplir les conditions suivantes :
- Être Professeur Universitaire – Praticien Hospitalier (PU-PH) ou PH à temps plein ;
- Pour les professeurs consultants après 65 ans (activité de consultant autorisée par l’ARS) : conserver une activité clinique au sein du CRMR ou du CCMR ;
- Pour les professeurs consultants après 68 ans : pas de possibilité de poursuivre leur activité de coordonnateur de CRMR ou de responsable de site constitutif ou de CCMR.
Constitution du dossier :
- Présenter un courrier signé par le responsable médical du site coordonnateur candidat et par le directeur de l’établissement de santé siège du site coordonnateur.
- Fournir le courrier signé par le responsable médical du site constitutif candidat et par le directeur de l’établissement de santé dont il relève.
- Présenter l’avis motivé de la FSMR de rattachement.
- Les candidatures peuvent intégrer tout document illustrant leur collaboration avec les associations.
Pour rappel, voici les seuils requis pour appartenir à un centre de référence :
Les centres de compétence doivent suivre a minima une file active de 25 patients par an.
Contacts :
La Plateforme Prior maladies rares, et la filière de Santé maladies rares à laquelle vous êtes rattaché, pourront vous accompagner dans la constitution de votre dossier.
