Information centres experts

Campagne de labellisation
des centres maladies rares,
préparez-vous !

Les centres maladies rares (Centres de Référence Maladies Rares (CRMR), Centres de Compétence Maladies Rares (CCMR)) sont labellisés pour une durée de 5 ans.
La dernière campagne de labellisation – qui a eu lieu en 2017 prendra fin en 2022.

Une actualisation de la liste des CRMR et CCMR aura donc lieu en 2022. L’instruction pour les (re)labellisations des centres des FSMR MUCO-CFTR, MHEMO et FILSLAN sera publiée en même temps que celle des CMR des autres filières.

Activité clinique :

Chacun des sites (site coordonnateur, site(s) constitutifs) d’un CRMR a obligatoirement une activité clinique, au minimum de consultation externe, et doit être identifié comme unité fonctionnelle ou de gestion.

Conditions pour être coordinateur :

Les professionnels souhaitant être coordinateur de CRMR, ou responsable médical de CCMR, doivent remplir les conditions suivantes : 

  • Être Professeur Universitaire – Praticien Hospitalier (PU-PH) ou PH à temps plein ;
  • Pour les professeurs consultants après 65 ans (activité de consultant autorisée par l’ARS) : conserver une activité clinique au sein du CRMR ou du CCMR ;
  • Pour les professeurs consultants après 68 ans : pas de possibilité de poursuivre leur activité de coordonnateur de CRMR ou de responsable de site constitutif ou de CCMR.

Constitution du dossier :

  • Présenter un courrier signé par le responsable médical du site coordonnateur candidat et par le directeur de l’établissement de santé siège du site coordonnateur.
  • Fournir le courrier signé par le responsable médical du site constitutif candidat et par le directeur de l’établissement de santé dont il relève.
  • Présenter l’avis motivé de la FSMR de rattachement.
  • Les candidatures peuvent intégrer tout document illustrant leur collaboration avec les associations.

Pour rappel, voici les seuils requis pour appartenir à un centre de référence :

Les centres de compétence doivent suivre a minima une file active de 25 patients par an.

Contacts :

La Plateforme Prior maladies rares, et la filière de Santé maladies rares à laquelle vous êtes rattaché, pourront vous accompagner dans la constitution de votre dossier.

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