Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares 2023, la Plateforme PRIOR Maladies Rares, le CHU de Nantes, en collaboration avec la Filière de santé AnDDI-Rares, et avec le soutien de Sanofi et Illumina, ont organisé un atelier artistique autour du thème “l’odyssée artistique des enfants“.
L’art au service des enfants malades
Pour mettre en avant ce projet, le choix d’un public d’enfants a été une évidence. C’est à cette période de la vie que l’hôpital est le plus terrifiant et le plus contraignant, que le regard des autres est le plus dur. Changer la vision des enfants de l’hôpital et utiliser l’art comme médium ont été l’essence du projet. Les ateliers sont une occasion pour les enfants de s’initier à l’art, accompagnés d’un artiste confirmé.
Un projet artistique pour permettre aux enfants de s’évader le temps d’un après-midi
L’agence Ground Effect a conçu et réalisé un projet 360, comprenant 12 ateliers artistiques, animés par 12 artistes, dans 12 CHU membres de la filière AnDDI-Rares, répartis dans toute la France : Angers, Bordeaux, Clermont-Ferrand, Dijon, Grenoble, Lille, Nantes, Paris Debré, Paris Hôpitaux de Saint Maurice, Paris Necker, Rennes, Strasbourg.
Ce sont plus d’une centaine d’enfants encadrés par des équipes soignantes qui ont pu bénéficier d’un atelier découverte dans lequel ils ont pu apprendre des techniques artistiques, en s’exprimant autour de la maladie rare ou pas (en fonction de leurs envies).
Ces ateliers ont permis aussi aux enfants de voir l’hôpital autrement, de s’évader le temps d’un après-midi. C’est par cette cohésion de tous les acteurs que les parcours de vie des personnes malades et de leurs familles pourront être améliorés. Ces rencontres organisées par la filière et soutenues par Sanofi et Illumina, autour de la journée internationale des maladies rares, ont vocation à être renouvelées chaque année.
Une exposition des oeuvres organisée au CHU de Nantes !
Pour rendre hommage aux enfants atteints d’une maladie rare, les œuvres créées seront
exposées au CHU de Nantes, Hall Jean Monnet pendant 1 mois à compter du 28 février, Journée internationale des maladies rares !
Exposition ouverte à tous, et gratuite !
Une bande dessinée réalisée par les enfants et les artistes
Le projet ne pouvait pas s’arrêter là. Ground Effect et AnDDI-Rares ont décidé de rendre hommage aux enfants rencontrés à travers une bande dessinée réalisée par Dimitri Zegboro, en faisant d’eux les co-auteurs de cette bande dessinée. En effet, sans leur participation, ce projet n’aurait jamais pu voir le jour.
Cet ouvrage est le recueil des expériences vécues des auteurs, né à la suite de ces ateliers et de toutes ces merveilleuses rencontres. C’est une fiction contant le récit de Camille, un enfant atteint de maladie rare, allégorie de Calie, Aldon, Louna,…. Il s’endort partout où il se trouve. Là où beaucoup verrait une faiblesse, lui y voit une force. Pour lui, c’est l’occasion de s’évader dans des mondes différents, pleins d’aventures et de rencontres épiques. Tout au long de sa pérégrination, Camille va rencontrer des enfants et des êtres atteints de handicaps visibles certaines fois, invisibles à d’autres moments.
