La Foire Aux Questions (FAQ)

Non, il ne faut pas s’attendre à d’importants changements.

Oui, cela a été acté avec le comité de suivi de la labellisation du PNMR3.

Oui, à priori elles le seront.

Non, le regroupement est à envisager avec plusieurs maladies.

Non, il s’agit uniquement des maladies rares (pas de cancers rares, ni de maladies infectieuses rares, ni candidature de laboratoires de diagnostic). Cependant, il est important de prendre en compte, qu’au sein de certaines filières, certaines maladies rares peuvent entraîner des cancers.

La date limite de renseignement de BaMaRa par les centres de référence (CRMR) pour la campagne PIRAMIG 2022 (activités de l’année 2021) a officiellement été décalée, et les critères de renseignement de BaMaRa par les actuels centres de compétence (CCMR) pour la labellisation à venir ont été précisés.
Les CRMR auront un mois supplémentaire : date limite 30 avril 2022.

Les CCMR qui souhaitent devenir CRMR (qui ne remplissent pas encore PIRAMIG), devront justifier de la file active ad-hoc dans BaMaRa au moment du dépôt de dossier. Dans ce cas particulier, il est accepté que la saisie puisse se poursuivre jusqu’à fin juillet 2022.

Pour les CCMR qui souhaitent rester CCMR, et qui n’ont jamais fait leur saisie sur un DPi ou BaMaRa, il faudrait maintenant privilégier le remplissage de l’activité 2022 pour ne pas prendre de retard. La DGOS (Direction générale de l’offre de soins) évaluera la dynamique positive de déploiement de cette action avec un item qui portera aussi sur les données de 2022, même si l’année ne sera pas pleine.

Un des critères « obligatoires » est lié à l’activité remontée de BaMaRa vers PIRAMIG. Toutes les données sur BaMaRa seront récupérées pour vérifier la file active des centres.

À priori oui, il maintient son label de centre de compétence comme en 2017.

Non, pas de centre sur multi-site, ni inter-FSMR.

Le projet doit être construit avec les associations de patients. Les candidatures peuvent intégrer tout document intégrant la collaboration avec les associations, avec le courrier de soutien recueilli.

Avis indispensable de la FSMR dans le dossier.

Un CRMR avec une valence enfant et un adulte sur un même site pourrait avoir un soutien renforcé (modélisations en cours pour le CSL).

Le projet doit être construit avec les associations de patients. Les candidatures peuvent intégrer tout document intégrant la collaboration avec les associations, avec le courrier de soutien recueilli.

Non, il ne peut exister un centre sur du multi-site. Nous parlons de CRMR par établissement (hôpital) et non par GHU. Il est possible d’avoir deux CRMR enfants et adultes sur deux établissements du GHU.

Cela dépend de la « politique » de la FSMR. Sur le principe, il y a toujours un seul CRMR sur un établissement.

Oui, mais avec un seul responsable.

Non, il n’y a pas de centre sur multi-site, ni inter-FSMR.

Oui. Cela démontre l’implication du centre et le jury y sera sensible.

Mise en place et animation d’un réseau de soins, organisation de la prise en charge médico-sociale par le site coordonnateur : communication, élaboration et mise en œuvre d’un plan d’action en concertation avec l’établissement et les liens avec la filière de santé de rattachement avec les sites constitutifs, actions réalisées avec les associations de malades : une stratégie en mode « projet » s’appuyant sur les actions déjà existantes : transition enfants-adultes, le vieillissement, la grossesse, les nouvelles thérapies.

Activité d’investigation PI ou participant à des projets de recherche en lien direct avec le domaine d’expertise du CRMR, publications en lien avec le domaine (présenter uniquement les 10 ou 15 meilleurs publications) + projet(s) de recherche clinique ou fondamentale financé(s) au cours des 5 dernières années + publication(s) de livres (nouveau).