Campagne de labellisation
des centres experts

Point de suivi de la campagne

MAJ au 28 juin 2022

Les notes d’information interministérielle concernant la labellisation des centres de référence maladies rares CRMR, centres de compétence maladies rares CCMR et centres de ressources et de compétences CRC sont disponibles !

Vous trouverez sur cette page toutes les informations pour vous aider à constituer votre dossier de candidature.

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Décret maladies rares

Note d'information interministérielle 154 des CRMR, CCMR et annexes :

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NI 154 relative à l'AAP de labellisation
Annexe 1 : volet de présentation générale CRMR
Annexe 2 : volet pour le site du CRMR coordonnateur
Annexe 3 : volet pour chaque site de CRMR constitutif
Annexe 4 : volet pour chaque site de CCMR ou CRC

Note et annexes spécifiques à la labellisation des CRMR-CRC MHC-Muco-SLA

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NI 152 relative à l'AAP de labellisation MHC-Muco-SLA
Annexe 1 : volet de présentation générale CRMR
Annexe 2 : volet pour le site du CRMR coordonnateur
Annexe 3 : volet pour chaque site de CRMR constitutif
Annexe 4 : volet pour chaque site de CCMR ou CRC

Dossier de labellisation

Pour chaque projet, l’établissement siège du site du centre coordonnateur candidat, pilote l’ensemble de la réponse du CRMR et transmet, via une plateforme en ligne, le dossier complet de candidature du centre de référence coordonnateur (incluant les centres constitutifs et de compétence) à la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) ainsi qu’à l’Agence Régionale de Santé (ARS) dont il dépend.

Ce dossier est composé de :

  • Un volet de présentation générale du CRMR assuré par le coordonnateur ;
  • Un volet pour le site du CRMR coordonnateur ;
  • Un volet pour chaque site de CRMR constitutif ;
  • Un volet pour chaque site de CCMR. 

Les CRMR coordonnateurs et constitutifs doivent présenter des courriers détaillant l’avis et l’implication :

      • Du responsable médical du centre candidat ;
      • Du directeur de l’établissement de santé siège du centre cosigné avec le président de CME, le chef de pôle et le chef de service ;
      • Pour les centres coordonnateurs : courrier motivé et signé de la filière de santé maladies rares de rattachement
      • Des associations de patients.

Chaque volet consacré à un CCMR est accompagné d’un courrier signé par :

  • Leur responsable médical, le directeur de l’établissement de santé dont il relève, et si possible par des associations de patients.

Le dossier de candidature complet doit être transmis par l’établissement du CRMR coordonnateur à la DGOS impérativement jusqu’au 13 octobre 2022 à l’adresse suivante : https://www.demarches-simplifiees.fr/commencer/aap-crmr-ccmr

Au sein d’une même FSMR, un responsable médical ne peut coordonner qu’un seul CRMR coordonnateur.

La direction de chaque établissement candidat à un CRMR (coordonnateur ou constitutif) devra indiquer les effectifs médicaux et paramédicaux affectés au 31/12/2021. Les frais de structure appliquée à la MIG maladies rares devront être précisés. Il sera également demandé si l’établissement a mis en place une valorisation de l’activité par la gradation des prises en charge ambulatoire et des moyens mobilisés autour du patient.

Critères de labellisation

Un centre de compétence ou un CRC est encouragé à participer à l’enseignement et à la formation et à la recherche pour les maladies rares relevant de son périmètre + remplissage obligatoire comme les CRMR de BaMaRa (soutien PEMR, FSMR, CRMR,…).

Nouvelle labellisation : le CRC doit participer à cela !

  • Conditions à remplir pour être coordonnateur d’un centre de référence, responsable d’un centre de référence constitutif ou d’un centre de compétence :

Les professionnels qui souhaitent occuper ces fonctions doivent répondre aux conditions suivantes :

  • Etre PUPH, MCU-PH ou PH tps plein ;
  • Pour les professeurs consultants après 65 ans : conserver une activité clinique au sein du sein CRMR ;
  • Pour les professeurs consultants après 68 ans : pas de possibilité de poursuivre leur activité de coordonnateur.

Critères d’âge ont changé / départ à la retraite.

Le responsable doit préparer son éventuelle succession.

Le responsable est désigné pour 5 ans soit une période équivalente à celle de la labellisation du CRMR.

  • Chaque CRMR doit avoir une filière de santé maladies rares de rattachement : avis « indispensable » de la FSMR dans le dossier ; Le contexte a évolué par rapport à la précédente labellisation, tous les centres de référence sont rattachés à une FSMR
  • Chaque CRMR s’appuie sur une organisation territoriale (cartographie). La réflexion autour du maillage territorial est conduite en lien avec la filière de santé maladies rares de rattachement du CRMR, et l’hôpital de rattachement à travers le soutien de la plateforme d’expertise maladies rares et l’implication des chefferies de service.

Rôle et mission des centres

Un centre de référence doit assurer l’ensemble des 5 missions :

  • Recours : CS et/ou HDJ, programmes ETP ;
  • Recherche :  valorisée par la production scientifique de l’équipe (rang auteurs, facteur d’impact, score SIGAPS), par les présentations des travaux à des congrès nationaux et internationaux (conférences invitées, présentations orales sélectionnées), l’implication dans des projets financés de recherche nationaux, européens ou internationaux (investigateur principal ou participant) et le développement de dispositif médicaux innovants (brevets) ainsi que la participation à des essais cliniques sur des thérapies innovantes (score SIGREC). Des seuils minimaux sont fixés pour cette mission :
      • Entre 2017 et 2022, un CRMR coordonnateur doit comptabiliser au moins trois publications en lien avec les maladies rares du CRMR avec un membre de l’équipe (de cliniciens) en premier ou dernier auteur, et doit être investigateur principal pour, au minimum, deux projets de recherche financés (ou responsable d’axe thématique dans un projet financé national, européen ou international) ;
      • Entre 2017 et 2022, un CRMR constitutif doit comptabiliser au moins deux publications en lien avec les maladies rares du CRMR avec un membre de l’équipe (de cliniciens) en premier ou dernier auteur, et doit être investigateur principal pour, au minimum, un projet de recherche financé (ou responsable d’axe thématique dans un projet financé national, européen ou international).
  • Expertise : élaboration de guides de bonnes pratiques, PNDS, groupes de travail nationaux, européens, internationaux et saisie des données dans BaMaRa ;
  • Mission d’enseignement et de formation: enseignement DU ou DIU, DPC, les formations qualifiantes universitaires ; 
  • Coordination : mise en place et animation d’un réseau de soins, organisation de la prise en charge médico-sociale par le site coordonnateur : communication, élaboration et mise en œuvre d’un plan d’action et les liens avec la filière de santé de rattachement avec les sites constitutifs, actions réalisées avec les associations de malades : une stratégie en mode « projet » s’appuyant sur les actions déjà existantes : transition enfants-adultes, le vieillissement, la grossesse, les nouvelles thérapies

Un centre de compétence rattaché à un CRMR doit avoir une file active d’au moins 25 patients et une expertise reconnue par le coordonnateur du CRMR de rattachement. Les CCMR participent à la mission de coordination du CRMR, au remplissage de la banque nationale de données maladies rares (BNDMR) et aux RCP dont celles du PFMG.

Retrouvez le replay de la réunion d'information
sur la campagne de labellisation du 11 mai au CHU De Nantes

En présence de Mme Anne-Sophie LAPOINTE, Cheffe de projet mission Maladies Rares DGOS

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