A l’occasion de la Journée Internationale du Syndrome d’Angelman (15 février), l’AFSA (Association Française du Syndrome d’Angelman) souhaite faire connaître davantage ce syndrome rare du spectre des TND, dans le but d’améliorer la qualité de vie des personnes touchées par ce syndrome et faciliter leur orientation et accompagnement.
Cette journée est co-animée par des représentants des Centres de Référence Maladies Rares de la filière DéfiScience et de l’Association Française du syndrome d’Angelman à l’attention du personnel des établissements ou services médico-sociaux accompagnant ou susceptible d’accompagner des personnes vivant avec le syndrome d’Angelman ainsi que des parents et familles accompagnant ou susceptible d’accompagner des personnes vivant avec le syndrome d’Angelman.
Plus d’informations et inscriptions :
https://www.linscription.com/pro/activite.php?P1=80849&P2=-1&P3=0&P4=1
Plus d’informations sur le syndrome d’Angelman :
L’AFSA met à disposition des familles
- un livret d’accueil disponible ici : https://www.angelman-afsa.org/le-syndrome/les-documents-de-reference/livret-daccueil-sur-lesyndrome-dangelman
- un livret d’accompagnement avec des fiches pratiques, destiné aux personnels des établissements médico-sociaux : https://www.livret-angelman-afsa.org/espace-professionnel
