Information
Lancement du 1er atelier
du programme d'Education Thérapeutique du Patient ( ETP)
« Mon syndrome MELAS-MIDD : mieux le connaitre pour bien vivre avec ! »
coordonné par le Dr Magalie Barth
Le centre de référence des maladies mitochondriales du CHU d’Angers a débuté le programme d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) « Mon syndrome MELAS-MIDD : mieux le connaitre pour bien vivre avec ! » coordonné par le Dr Magalie Barth.
Le syndrome MELAS-MIDD impacte significativement la qualité de vie par la diversité de ses manifestations. Le comprendre et pouvoir l’expliquer ainsi que l’accorder à la vie quotidienne s’apparente à un apprentissage.
Ce programme ETP permettra aux patients d’acquérir ou maintenir des compétences, afin de mieux intégrer leur maladie dans leur vie et tendre vers une limitation des répercussions de celle-ci dans leur quotidien.
5 patientes présentant une maladie mitochondriale de type MELAS/MIDD ont participé le 25 janvier 2023 aux premiers ateliers : « Mieux comprendre la maladie et mon suivi » et « Transmission, on en parle ? »
Le retour des participantes montre combien le soutien des professionnels qui œuvrent autour de cette maladie rare est nécessaire pour rompre l’isolement et faciliter le parcours de soins :
« J’ai apprécié que l’on nous aide pour expliquer notre maladie »
« Enfin une considération de la maladie avec des explications sur les maux, comment reconnaitre un AVC et comment expliquer les faits en cas d’urgence » »
« Les différents échanges sans jugement, les explications très claires du Dr Barth et la possibilité de lui parler en toute franchise »
Mention spéciale pour l’atelier « transmission » où des échanges en direct avec un chercheur des maladies mitochondriales et également co-animateur de l’atelier ont nourri tous les participants :
« Le fait qu’il y a de l’espoir de permettre à nos enfants d’être mère avec la possibilité de ne pas transmettre la maladie »
« Présence de Monsieur Laeners et des échanges sur la recherche et le diagnostic prénatal »
« Les mises à jour des connaissances biologiques, la rencontre avec Monsieur Guy Laeners, les partages entre malades »
Rendez-vous est pris pour les ateliers suivants « Gérer ma fatigue », « Quels sont mes droits » et « Vivre avec le syndrome MELAS-MIDD : partage d’expériences » !
Le programme ETP « Mon syndrome MELAS-MIDD : mieux le connaitre pour bien vivre avec ! » a été élaboré par le centre de référence des maladies mitochondriale du CHU d’Angers, la plateforme PRIOR maladies rares, le service de neurogénétique du CHU d’Angers et l’université d’Angers, avec la collaboration de l’UTET du CHU d’Angers.
