Maladies Rares & Handicaps Rares
Maladies Rares
& Handicaps Rares
Selon le bilan d’activité 2019 du GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares), 61% des handicaps rares sont liés à une maladie rare diagnostiquée. Plusieurs centaines de maladies rares différentes sont concernées.
La plupart des maladies rares peuvent avoir des conséquences qui limitent l’activité du malade et réduisent sa participation à la vie sociale et à la citoyenneté. Certaines maladies rares ont des conséquences en termes de handicaps rares, qui se définissent comme des situations de handicap très spécifiques, particulièrement complexes et difficiles à repérer, à évaluer et à prendre en charge.
Les enjeux communs aux maladies rares et handicaps rares sont les suivants :
La connaissance des situations rares et l'information des familles et des professionnels
Les liaisons entre filières maladies rares et centres d’expertises médicaux et médico-sociaux
La réponse et le soutien aux aidants
La connaissance des situations rares et l'information des familles et des professionnels
Les liaisons entre filières maladies rares et centres d’expertises médicaux et médico-sociaux
La réponse et le soutien aux aidants
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