*Maisons Départementales des Personnes Handicapées
Un formulaire complémentaire au dossier MDPH a été partagé en ligne du 18 janvier au 31 décembre 2021 pour faciliter la compréhension de la situation de la personne concernée par un handicap rare ou une maladie rare.
L’enquête a été menée auprès des personnes malades et de leurs proches, des associations, des professionnels du médico-social et des MDPH.
227 personnes y ont répondu.
Impulsé par la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA), ce formulaire complémentaire est le fruit du travail réalisé depuis plusieurs années par des représentants d’associations de patients et d’usagers, des Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR), des Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR), le Groupement National des Handicaps Rares (GNCHR), des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) et des MDPH / MDA.