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Le nouveau programme d'Education Thérapeutique du Patient (ETP) :
En route vers l'autonomie, moi
et ma particularité génétique
Le service de génétique médicale du CHU de Nantes et la plateforme PRIOR maladies rares et handicaps rares, ont débuté en novembre 2021 le programme d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) « En route vers l’autonomie, moi et ma particularité génétique ».
Ce programme s’adresse à des adolescents/jeunes adultes présentant un trouble du développement d’origine génétique et a pour objectif de développer leur autonomie en les rendant acteurs de leur parcours de soin et de vie.
Retour sur le 1er module “Parler de mon avenir et des démarches à accomplir”
4 jeunes ont participé les 4 et 5 novembre 2021 au module « Parler de mon avenir et des démarches à accomplir ».
Les outils développés, issus des mallettes d’ETP mis à disposition par la filière Anddi-Rares, ont rencontré un vif succès et ont permis des échanges riches, du partage d’expériences entre les jeunes.
Qu’en ont pensé les participants ?
Retour sur le 2nd module « Compréhension des bases de la génétique, de la notion de variations et du mode d’hérédité »
Un nouvel atelier du programme d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) « En route vers l’autonomie, moi et ma particularité génétique » s’est déroulé sur la période des vacances scolaires d’hiver.
Le groupe de jeunes s’est étoffé de 2 nouveaux participants et s’est retrouvé au cours de 2 après-midi pour comprendre les bases de la génétique.
Mathilde et Laura, du service de génétique médicale du CHU de Nantes, ont animé cet atelier pour amener les jeunes à discuter, à identifier ce que cela change d’avoir un syndrome génétique rare et à les aider à mieux se connaitre.
L’élaboration d’arbres généalogiques ont permis des échanges nourris autour de la famille et de la notion de transmission et de hasard.
Les connaissances de génétique de chaque jeune ont pu être étoffées grâce à des réflexions communes, des vidéos et du scrapbooking de leur propre classeur pour illustrer les notions de différences.
Les participants ont eu beaucoup de plaisir à se retrouver, « ont aimé les échanges avec les intervenantes et les participants », « ont aimé discuter avec les personnes, échanger », « ont tout aimé ! » et « aimerait approfondir le sujet en détail ».
Nul doute qu’ils seront partants pour se retrouver lors du dernier atelier « participer à son parcours de soin coordonné » !
02 41 35 60 61
Qu’est ce qu’un programme ETP ?
