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Retour sur la 1ère journée du programme d'Education Thérapeutique du Patient (ETP) :

En route vers l'autonomie, moi
et ma particularité génétique

Le service de génétique médicale du CHU de Nantes et la plateforme PRIOR maladies rares et handicaps rares, ont débuté le programme d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) « En route vers l’autonomie, moi et ma particularité génétique ».

Ce programme s’adresse à des adolescents/jeunes adultes présentant un trouble du développement d’origine génétique et a pour objectif de développer leur autonomie en les rendant acteurs de leur parcours de soin et de vie.

4 jeunes ont participé les 4 et 5 novembre 2021 au module « Parler de mon avenir et des démarches à accomplir ».

Les outils développés, issus des mallettes d’ETP mis à disposition par la filière Anddi-Rares, ont rencontré un vif succès et ont permis des échanges riches, du partage d’expériences entre les jeunes.

Les participants sont partants pour se retrouver afin de suivre les 2 autres modules proposés dans ce programme ETP : « Compréhension des bases de la génétique, de la notion de variations et du mode d’hérédité » et « Participer à son parcours de soin coordonné ».

Qu’en ont pensé les participants ?

« J'ai aimé les échanges sur les projets, le partage des connaissances, la bonne ambiance »
« Etre avec les autres, en petit comité »
« Pouvoir parler librement, ne pas être jugé »

Plus d’informations sur le programme 

02 41 35 60 61

Flyer 

 

Qu’est ce qu’un programme ETP ?

L’éducation thérapeutique s’inscrit dans le parcours de soins du patient. Elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en améliorant sa qualité de vie. Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie.
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