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La Journée internationale
des maladies rares 2022
Prior s’est mobilisé tout au long du mois de mars, afin de proposer des événements de sensibilisation et de rencontres, tant pour les professionnels du médico-social et du sanitaire, que pour les familles et personnes concernées.
Vous avez été plus de 200 personnes à assister à nos événements : tournée régionale de théâtre-débat “Vivre avec ma maladie rare”, exposition photo au CHU de Nantes, stands, speed meeting avec des médecins, chercheurs et professionnels du médico-social à Angers.
Un grand merci aux participants et aux intervenants pour leur mobilisation, et leur disponibilité, permettant ainsi de faire de ces rencontres de véritables lieux de partages d’expérience sur les maladies rares !
Retrouvez les images de la soirée maladies rares, le 28 février à Angers
Une 100e de personnes étaient présentes pour assister à la Soirée maladies rares organisée aux Greniers Saint-Jean à Angers, le 28 février dernier.
Cette soirée a été introduite par M. Christian Robledo, Président de la Faculté d’Angers, Mme Cécile Guilleux, directrice référente maladies rares au CHU d’Angers, le Professeur Dominique Bonneau, médecin généticien au CHU d’Angers, et le Dr. Guy Lenaers, Directeur de Mitolab.
S’en est suivie une pièce de théâtre sur le thème “Vivre avec maladie rare”, présentée par le Théâtre 3, et articulée autour d’une personne atteinte d’une maladie rare qui raconte son histoire et celle de personnes qu’elle a croisées.
Enfin, la soirée s’est clôturée avec 3 tables de discussions proposées avec des chercheur.es, médecins-chercheur.es et professionnel.les de l’accompagnement médico-social. Des stands étaient également proposés par les organisateurs et des associations de patients !
Et tout au long de la soirée, les participants ont pu admirer la très bonne exposition photographies « [CO] ERRANCE : une histoire de diagnostic », signée Djamila Beldjoudi-Calin.
La tournée de théâtre-débat “Vivre avec ma maladie rare”
La pièce de théâtre “Vivre avec maladie rare”, présentée par le Théâtre 3 et inaugurée à Angers (49) le 28 février, a également été proposée à Changé (53) ainsi qu’à La Roche-sur-Yon (85) au cours du mois de mars.
Une 50e de personnes ont ainsi pu profiter de cette belle pièce, et échanger avec des médecins et professionnels du médico-social.
Une exposition photo “(CO)ERRANCE, une histoire diagnostic” au CHU de Nantes
La filière de santé Anddi-Rares, en coopération avec Sanofi Genzyme, ont organisé pour cette année, une exposition photographique sur le thème de l’errance diagnostic.
Cette exposition a été réalisée par Djamila BELDJOUDI-CALIN, artiste-auteure photographe.
Par le prisme de la photographie et de la poésie, 11 personnes concernées par la maladie rare partagent leur parcours.
23 photos ont été exposées dans le Hall Jean Monnet du CHU de Nantes.
Cette exposition est également proposées en ligne sur le site d’ANDDI-Rares.
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