Cet appel à projets apportera un soutien à des projets pilotes ou des extensions de projets posant une question de recherche, d’une durée comprise entre 6 et 18 mois et pour un budget maximal de 45 000 €.
Cet appel à projets vise à soutenir des projets ayant des retombées concrètes pour l’amélioration de la qualité de vie des enfants et adolescents atteints de maladies rares et de leurs aidants familiaux
La Plateforme PRIOR Maladies rares souhaite développer et soutenir les actions de pair-aidance. Que vous soyez intervenant pair ou professionnel intéressé par la pair aidance, nous avons besoin de votre avis afin d’ajuster au mieux ce projet et de vous impliquer si vous le souhaitez.
L’équipe de Cap Répit a le plaisir de vous présenter le programme des actions collectives à destination des aidants de personnes en situation de handicap.
Cette association a pour but de rassembler les familles autour du syndrome Radio Tartaglia, soutenir des projets, soins et accompagnements nécessaires aux enfants et leur famille, communiquer et faire connaître les troubles de l’oralité et apporter notre soutien aux recherches sur le syndrome!
L’objectif à l’issue de la formation est d’offrir aux divers professionnels de santé impliqués dans le suivi de patients atteints de malformations anorectales rares, des pistes de réflexion pour améliorer leur prise en charge et éviter la rupture de soins.
Cette journée est l’occasion de rassembler les équipes des Centres de Référence et de Compétences Maladies Rares de la filière, les associations de patients et parents, ainsi que les partenaires et publics concernés par la prise en charge des maladies rares du neurodéveloppement.
Avec la participation de :
Pr Sandra Mercier, généticienne clinicienne, CHU Nantes
Mme
Françoise Robert, psychologue clinicienne, HC Lyon
Mme
Anne-Claire Leduc, présidente de l’Association Un défide taille
M.
Philippe Mayade, réalisateur des vidéos avec l’InstitutAgro Dijon
📰 Nouvel annuaire des centres experts maladies rares de la région, Journée internationale des maladies rares sur Angers, nouvelles recrues à Prior, …
👉 Retrouvez les nouvelles actus maladies rares et handicaps rares dans la newsletter de PRIOR
Une 100e de personnes étaient présentes le 13 février au soir pour assister à l’événement organisé par PRIOR, Ariane Epilepsie, ASTB et Epilepsie France.
