Maladies rares & Handicaps rares
Qu'est-ce qu'un handicap rare ?
Maladies & Handicaps rares
Qu'est-ce qu'un handicap rare ?
Considérées comme l’association rare et simultanée de déficits sensoriels, moteurs, cognitifs et/ou de troubles psychiques, les situations de handicap rare concernent toutes les catégories d’âge et peuvent être de naissance, acquises, stables ou évolutives, liées ou non à une maladie rare.
Selon l’article D.312-194 de la loi du 2 janvier 2002, sont atteintes d’un handicap rare les personnes présentant l’une des configurations de déficiences ou de troubles associés relevant de l’une des catégories suivantes :
- L’association d’une déficience auditive grave et d’une déficience visuelle grave ;
- L’association d’une déficience visuelle grave et d’une ou plusieurs autres déficiences graves
- L’association d’une déficience auditive grave et d’une ou plusieurs autres déficiences graves
- Une dysphasie grave associée ou non à une autre déficience ;
- L’association d’une ou plusieurs déficiences graves et d’une affection chronique, grave ou évolutive, telle que :
- Une affection mitochondriale ;
- Une affection du métabolisme ;
- Une affection évolutive du système nerveux ;
- Une épilepsie sévère.
QUELs liens entre maladies rares et handicaps rares ?
La plupart des maladies rares peuvent avoir des conséquences qui limitent l’activité du malade et réduisent sa participation à la vie sociale et à la citoyenneté. Certaines maladies rares ont des conséquences en termes de handicaps rares, qui se définissent comme des situations de handicap très spécifiques, particulièrement complexes et difficiles à repérer, à évaluer et à prendre en charge.
Les enjeux communs aux maladies rares et handicaps rares sont les suivants :
La connaissance des situations rares et l'information des familles et des professionnels
Les liaisons entre filières maladies rares et centres d’expertises médicaux et médico-sociaux
La réponse et le soutien aux aidants
QUELLES SONT LES CARACTERISTIQUES DES HANDICAPS RARES ?
La combinaison de trois types de rareté
La rareté des publics : prévalence de moins d’1 cas pour 10 000 personnes
La rareté des combinaisons de déficiences : complexité des conséquences sur les actes de la vie quotidienne et la participation à la vie sociale
La rareté et la complexité des technicités de prise en charge : nombreuses expertises requises pour le diagnostic, l’évaluation fonctionnelle et l’élaboration des projets d’accompagnement adaptés pour ces personnes
La rareté des publics : prévalence de moins d’1 cas pour 10 000 personnes
La rareté des combinaisons de déficiences : complexité des conséquences sur les actes de la vie quotidienne et la participation à la vie sociale
La rareté et la complexité des technicités de prise en charge : nombreuses expertises requises pour le diagnostic, l’évaluation fonctionnelle et l’élaboration des projets d’accompagnement adaptés pour ces personnes
qUELLES SONT LES consequences pour les personnes touchees ?
Au-delà des éléments de définition, c’est l’ampleur des conséquences sur les actes de la vie quotidienne et la participation à la vie sociale qui préoccupent les personnes en situation de handicap rare et leur entourage et questionnent les professionnels sur les enjeux de l’accompagnement médico-social à déployer.
Aussi, si les situations sont toutes uniques dans leur expression, les modalités de prise en charge imposent une coordination systématique d’interventions très spécialisées et individualisées, tant pour les moyens humains que techniques, en réponse aux besoins spécifiques de chaque personne tout au long de son parcours de vie.
L'ORGANISATION DES HANDICAPS RARES EN FRANCE
Face à la complexité des enjeux de ces accompagnements très spécifiques, les politiques publiques de santé ont décidé de mettre en œuvre un cadre unique pour développer les compétences et ressources au service des personnes en situation de handicap rare : les Schémas nationaux Handicaps Rares.
Schéma national pour les handicaps rares 2009 - 2013
Le 1er schéma d’organisation médico-sociale pour les handicaps rares doté de 35 millions d’euros sur 5 ans avait pour objectifs, d’une part d’accroître les expertises les plus pointues et de faciliter leur accessibilité – pour améliorer le diagnostic fonctionnel et définir un accompagnement spécifique adapté à la complexité de chaque situation, en associant les personnes et leur famille et en favorisant un travail en réseau – et, d’autre part, de développer l’offre en établissements et services.
Schéma national pour les handicaps rares 2014 - 2018
Ce second schéma vise à renforcer la reconnaissance de situations de handicap peu nombreuses (rareté des publics), très spécifiques (rareté des combinaisons de déficiences), particulièrement complexes et difficiles à repérer, évaluer et prendre en charge (rareté et complexité des techniques d’accompagnement). Il a été adopté le 21 janvier 2015.
Schéma National pour les handicaps rares 2021-2025
Il vise à consolider les progrès apportés dans l’organisation de l’offre et à accompagner la transformation de cette dernière au bénéfice et avec les personnes en situation de handicap rare et leurs proches aidants. Il doit inscrire durablement la reconnaissance des situations de handicap rare dans les politiques publiques du handicap et favoriser le nécessaire développement de la démarche inclusive.
en résumé, 4 types de structures
Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares
Le GNCHR anime le réseau des acteurs du handicap rare, quel que soit leur niveau d’intervention, et fédère l’ensemble des actions menées par ces derniers.
4 Centres nationaux de ressources pour les handicaps rares (CNRHR)
Le CNRHR CRESAM : dédié aux enfants et adultes sourdaveugles ou sourds et malvoyants
Le CNRHR La Pépinière : consacré aux enfants et adultes déficients visuels avec handicaps associés
Le CNRHR Laplane : centré sur les enfants et adultes déficients auditifs avec handicaps associés et sur les enfants dysphasiques avec handicaps associés
Le CNRHR FAHRES : dédié aux enfants et adultes en situation de handicap rare à composante épilepsie sévère
12 équipes relais handicaps rares (ERHR)
Les ERHR sont régionales ou interrégionales. Leurs actions correspondent globalement au 2e Schéma national handicaps rares avec des disparités territoriales en fonction des besoins identifiés par les ARS.
Elles interviennent à 2 niveaux :
– Auprès des personnes à tous les âges et tout au long du parcours
– Auprès des acteurs : Etablissements Sociaux et médico-sociaux (ESMS), Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH), associations, filières maladies rares, etc.
Les Services d'Accompagnement Spécialisés Handicaps Rares (SAS HR)
Les SAS-HR proposent un accompagnement intensif et de proximité pour des situations complexes de handicap.
Le SAS-HR n’a pas vocation à se substituer aux intervenants habituels, mais doit assurer des prestations spécialisées en coordination avec ces derniers.
PLUS D'INFORMATIONS
