Maladies & Handicaps rares

La FAQ Aides et droits

Maladies & Handicaps rares

La FAQ Aides et droits

Vous trouverez dans cette page des liens vers des sites d’information utiles pour vous aider dans vos recherches sur les aides et droits des personnes atteintes de maladies et handicaps rares.

La plateforme PRIOR est également présente pour vous aider dans vos démarches. 

Infographie proposée par les filières de santé et Maladies Rares Info Services, afin de présenter le parcours de vie des patients atteints d'une maladie rare

Ressources générales

Expliquer la santé avec des mots simples : Santé BD

Ligne d’écoute, forum d’échange : Maladies Rares Info Services , 01 56 53 81 36

Assurance Maladie – Site Ameli

Le régime des affections longue durée – France Assos Santé

Simulateur de droits – Complémentaire santé solidaire (Ameli) 

Protection sociale à l’étrangerAmeli

Vaccination – Vaccination info services

Glossaire des aides et prestations sociales : Les cahiers d’Orphanet, Vivre avec une maladie rare

Les aides et prestations en FALC (Facile A Lire et à Comprendre) – CNSA

Annuaire de l’action sociale

Allocations Handicap (AAH/AEEH) et aides Site service public

Allocation journalière de présence parentaleCAF

Congé de proches aidants site service public

Pension d’invalidité de la sécurité socialesite service public

Congé de longue maladie d’un fonctionnairesite service public

Le projet de vie - tuto Necker

Informations pratiques

Sites de recherche d’emploi :

La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé – RQTH

Information sur les dispositifs emploi, formation, insertion et handicap – Handipole

Guide pratique de l’emploi accompagné

Plateforme d’information, d’orientation et de services pour les personnes en situation de handicap et leurs proches aidants – Mon parcours handicap

Aides de l’Association de Gestion du Fonds pour l’Insertion Professionnelle HandicapéesAgefiph

Les missions locales

Stages de rééducation professionnelle pour personnes handicapéesCentres de Rééducation Professionnelle (CRP)

Le temps partiel thérapeutiqueAmeli

Accompagner la scolarisation de jeunes maladesTous à l’école

Formations :

  • Formation et handicap – ONISEP
  • Formations à distance – CNED
  • L’enseignement supérieur pour les étudiants en situation de handicap – Carte Handi-U

Informations pratiques pour faciliter le quotidien des parents d’élèves handicapéssite Ministère

Guide pour la scolarisation des enfants et adolescents en situation de handicaplien

Les aides techniquesCNSA

Adultes en situation de handicap :

  • Les services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés – SAMSAH

Enfants en situation de handicap 

  • Service d’éducation spéciale et de soins à domicile  (SESSAD)
  • Service d’Education et de Soins Spécialisés à Domicile (SESSD)
  • Service de Soutien à l’Education Familiale et à l’Intégration Scolaire (SSEFIS)
  • Service d’Aide à l’Acquisition de l’Autonomie et à l’Intégration Scolaire (SAAAIS)

Cartographie SESSAD/SESSD /SSEFIS/SAAAIS

Application ViMaRare (sur Androïd et Apple) – pour informer sur les maladies rares et d’inciter le patient à être acteur de sa santé

Sport et handicapHandisport 

Vacances aidants/proche aidé :

Déplacements

Découvrez le jeu "Nos Droits Aussi"

Conçu par, pour et avec des personnes en situation de handicap intellectuel, ce jeu, produit par l’association Nous Aussi en partenariat avec l’ANCREAI, a pour objectif de mieux faire connaître leurs droits (de citoyen, d’usager) à toutes les personnes vulnérables.

=> Lien pour y accéder

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