Maladies rares & Handicaps rares
Aides et droits
Maladies & Handicaps rares
La FAQ Aides et droits
Vous trouverez dans cette page des liens vers des sites d’information utiles pour vous aider dans vos recherches sur les aides et droits des personnes atteintes de maladies et handicaps rares.
La plateforme PRIOR est également présente pour vous aider dans vos démarches.
Infographie proposée par les filières de santé et Maladies Rares Info Services, afin de présenter le parcours de vie des patients atteints d'une maladie rare
Ressources générales
Santé
Expliquer la santé avec des mots simples : Santé BD
Ligne d’écoute, forum d’échange : Maladies Rares Info Services , 01 56 53 81 36
Assurance Maladie – Site Ameli
Le régime des affections longue durée – France Assos Santé
Simulateur de droits – Complémentaire santé solidaire (Ameli)
Protection sociale à l’étranger – Ameli
Vaccination – Vaccination info services
Aides et prestations
Glossaire des aides et prestations sociales : Les cahiers d’Orphanet, Vivre avec une maladie rare
Les aides et prestations en FALC (Facile A Lire et à Comprendre) – CNSA
Allocations Handicap (AAH/AEEH) et aides – Site service public
Allocation journalière de présence parentale – CAF
Congé de proches aidants – site service public
Pension d’invalidité de la sécurité sociale – site service public
Congé de longue maladie d’un fonctionnaire – site service public
Le projet de vie - tuto Necker
Informations pratiques
Travail
Sites de recherche d’emploi :
- Pôle Emploi
- Hanploi
- HandiCV
- Espace emploi Agefiph
- Handiquesta
- Cap Emploi
La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé – RQTH
Information sur les dispositifs emploi, formation, insertion et handicap – Handipole
Guide pratique de l’emploi accompagné
Plateforme d’information, d’orientation et de services pour les personnes en situation de handicap et leurs proches aidants – Mon parcours handicap
Aides de l’Association de Gestion du Fonds pour l’Insertion Professionnelle Handicapées – Agefiph
Les missions locales
Stages de rééducation professionnelle pour personnes handicapées – Centres de Rééducation Professionnelle (CRP)
Le temps partiel thérapeutique – Ameli
Informations apprentissage et handicap – Juritravail
Scolarité
Accompagner la scolarisation de jeunes malades – Tous à l’école
Formations :
- Formation et handicap – ONISEP
- Formations à distance – CNED
- L’enseignement supérieur pour les étudiants en situation de handicap – Carte Handi-U
Informations pratiques pour faciliter le quotidien des parents d’élèves handicapés – site Ministère
Guide pour la scolarisation des enfants et adolescents en situation de handicap – lien
Enseignement supérieur : informations sur l’orientation, les démarches à accomplir pour des aides et accompagnements – site “Mon parcours Handicap“, rubrique “Etudes supérieures“
Domicile
Les aides techniques – CNSA
Adultes en situation de handicap :
- Les services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés – SAMSAH
Enfants en situation de handicap
- Service d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD)
- Service d’Education et de Soins Spécialisés à Domicile (SESSD)
- Service de Soutien à l’Education Familiale et à l’Intégration Scolaire (SSEFIS)
- Service d’Aide à l’Acquisition de l’Autonomie et à l’Intégration Scolaire (SAAAIS)
Vie quotidienne
Application ViMaRare (sur Androïd et Apple) – pour informer sur les maladies rares et d’inciter le patient à être acteur de sa santé
Sport et handicap – Handisport
Vacances aidants/proche aidé :
Déplacements
Découvrez le jeu "Nos Droits Aussi"
Conçu par, pour et avec des personnes en situation de handicap intellectuel, ce jeu, produit par l’association Nous Aussi en partenariat avec l’ANCREAI, a pour objectif de mieux faire connaître leurs droits (de citoyen, d’usager) à toutes les personnes vulnérables.