« Nos voies singulières » – le Podcast PRIOR qui donne la parole aux proches aidants
« Prendre soin de sa santé et de son environnement avant même la grossesse » – les recommandations du service génétique CHU Nantes
✔ Signature du nouveau CPOM commun à nos dispositifs maladies rares & handicaps rares !
1 er 2 décembre 2025 | Accompagnement médico-social des personnes épileptiques – Sarthe
11 & 12 septembre – Séminaire de génétique de l’Ouest- Le Croisic
12 novembre | Atelier familles « Manutention et prévention des douleurs vertébrales des personnes en situation de polyhandicap » – visio
16/17 juin 2025 | 1ers secours en santé mentale – Angers
17 et 18 septembre 2025 | Pratiquer les gestes conscients d’apaisement (polyhandicap) – Angers
17 juin | Atelier familles « l’alimentation sensi-motrice d’une personne en situation de polyhandicap »
18 et 19 septembre 2025 | Comportements problèmes : repères partagés – Allonnes
1et 2 octobre 2025 | 1ers secours en santé mentale – Nantes
20 juin | Je suis aidant / je suis aidé : comment rester acteur de ma vie, de mes choix ? – Saint Gemmes sur Loire
23-24 juin 2025 | Accompagnement médico-social des personnes épileptiques- Nantes
26 juin | Webinaire « Document complémentaire au dossier MDPH pour les handicaps et maladies rares »
27 & 28 novembre | Journée annuelle maladies rares du foie – Paris
30 septembre | Atelier familles « Prise en compte de l’avancée en âge d’une personne en situation de polyhandicap » – visio
5 et 6 novembre 2025 | Accompagner le vieillissement (polyhandicap) – Angers
6 ou 7 octobre 2025 | Manutention des personnes et utilisation des aides techniques (polyhandicap) – Angers
7 & 8 octobre | RARE 2025 Les rencontres des maladies rares – Paris
Découvrez la nouvelle cartographie des dispositifs de coordination handicap !
Découvrez le nouveau dispositif Handisas 49, CHU Angers
DEV’line, le nouveau jeu sur le repérage précoce proposé par le Centre Ressource Autisme
Guide : les aides financières pour les personnes en situation de handicap et leurs familles
Interview Pr. Yann Péréon – centre de référence neuromusculaire
Juin | Conférence « les proches aidants : le défi de demain »
La Communauté de Pratiques Situations complexes de handicap
La newsletter de juin est disponible !
Lancement du guichet d’orientation et de parcours médical de l’enfant polyhandicapé à Angers
Le Centre de référence des maladies neuromusculaires du CHU de Nantes lance une démarche de mesure de l’expérience patient
Ouverture du site www.jaideunproche@sarthe.fr
Parents de proches en situation de polyhandicap – participez à des ateliers en visio !
Podcast « Nos voies singulières »- Les Voies des aidants
Replay « La Pair Aidance » par Eve Gardien
Replay « Troubles complexes du langage »
Replay « Une approche sociologique des parcours et quotidien des personnes sourdaveugles »
Replay ANDDI-Focus « Comment soutenir les personnes malades confrontées à des situations complexes ? Une coordination nécessaire «
Replay du webinaire « Soins somatiques et douleurs » en ligne
Retour en images Festi’Rares 2025- 1ère édition
Ruche en construction !
UN NUMÉRO VERT POUR MALADIES RARES INFOS SERVICES
Un pôle de compétences et de prestations externalisées dédié aux déficiences sensorielles
Venez échanger autour de situations complexes polyhandicap dans des groupes d’échanges départementaux
Web-émission « L’annonce d’une maladie génétique rare : témoignages et regards croisés »
💻 [Vidéo] Comment bien préparer sa consultation en génétique ?
📖 Annuaire des fiches d’urgence Orphanet
🎬 Connaissez-vous le Dispositif intégré handicaps rares ?
🎬 Découvrez les centres de référence Cardiomyopathies et RythmOgen en images !
🛠 Guide d’aide à la construction d’un dossier de demande de PCH aides humaines
📖 Guide répit pour les proches aidants
💻 La Mallette de sensibilisation à l’épilepsie au collège – un outil pédagogique numérique à disposition de tous !
🎭 La soirée théâtre forum « L’épilepsie et alors ?! » Une soirée riche d’échanges !
🏆 Labellisation des centres experts maladies rares : une belle réussite en Pays de la Loire !
📖 Le rapport d’activité 2023 de PRIOR est disponible !
📖 Les filières de santé répertorient les Protocoles Nationaux Diagnostic et Soins
📖 Maladies rares : l’apport des recherches en sciences humaines et sociales
💬 Maladies Rares Infos Services – un nouveau site internet incluant une fonction « prise de rendez-vous téléphonique »
📰 MDPH : Un formulaire complémentaire pour les handicaps et maladies rares en ligne
📖 Nouveau document sur les maladies rares à destination des médecins généralistes
📖 Nouvelle publication HAS : Guides du parcours de santé de l’adulte et de l’enfant avec épilepsie
📱 RDKTM , un dispositif médical connecté conçu pour accélérer la prise en charge des maladies rares !
💻 Replay Webinaire Habituations aux soins, les prérequis (CoP Situations complexes)
📖 Un nouveau guide sur les aides techniques liées à l’épilepsie, par la CoP Epilepsies et handicap

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