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- “L’exposition voyageuse” par Rien qu’un Chromosome en + (44)
- “La douleur chez la personne avec TSA” | 24-25 mai – Nantes/Angers
- “Les bons gestes face à l’épilepsie” par la Croix Rouge et Epilepsie France | 12 mars 2022 – Fontenay-Le-Comte (85)
- “Nos voies singulières” – le Podcast PRIOR qui donne la parole aux proches aidants
- 10-11 octobre -Formation “Accompagner les personnes épileptiques en structure médico-sociale : approfondissement”- Vendée
- 13 octobre – Forum des dispositifs de coordination handicap à Angers
- 13 octobre – Parcours de vie des personnes atteintes de maladies chroniques cognitives : des étapes charnières à anticiper et à investir | Vannes (56)
- 13-15 novembre – 13e meeting international Paedriatric EMG- La Baule
- 14 novembre – Conférence Rien qu’un Chromosome en + “Faire de l’inclusion ou être inclusif ?”
- 15-17 novembre – 20e Edition Journées de la société française de myologie
- 16 novembre -Atelier d’art plastique pour les enfants touchés par une maladie rare / CHU Nantes
- 17-19 octobre, Formation sur les Gestes Conscients d’Apaisement – Morbihan
- 18 novembre – 2e édition « Handicap, levons les préjugés… Focus sur l’accès aux soins »
- 1er atelier ETP sclérodermie systémique | 10 juin 2022 – CHU Nantes (44)
- 20 octobre- Portes ouvertes APAJH 72-53
- 23 septembre – Journée des épilepsies – Epilepsie Vendée
- 25e Journée Nationale de Prader-Willi France | 15 octobre 2022 – Paris (75)
- 26 Septembre -Formation comportements problèmes : repères partagés- Angers
- 28/29 nov – Journée de formation des profs des MAS, FAM/EAM, FV/EANM – Rennes
- 29 septembre -Journée annuelle de la CoP Situations complexes handicap – Angers
- 3 & 4 octobre – RARE 2023, les Rencontres Maladies Rares- Paris
- 4-5 octobre – Formation “Accompagner les personnes épileptiques en structure médico-sociale : les fondamentaux” – Sarthe
- 6 octobre – Echanges de pratiques Maladies rares et expressions psychiatriques
- 6 octobre – Sensibilisation sur le Syndrome Prader-Willi
- Assises de Génétique Humaine et Médicale | 1er au 4 février 2022
- Atelier CRA – Découverte du TSA | 2 mars ou 3 mai 2022 – Saint-Herblain (44)
- Ateliers de formation pour aidants de personnes en situation de handicap
- Ateliers de formation pour aidants de personnes en situation de handicap- décembre et janvier
- Cahier d’Orphanet : “Vivre avec une maladie rare en France” – Nouvelle mise à jour !
- CARE 15 février 2022 : « Centres de référence et de compétence maladies rares, une excellence française à défendre ! »
- Colloque “Amour, sexe & handicap : c’est toujours une 1ère fois” | 20 mai 2022 – Nantes (44)
- Colloque “Handicap & Notariat” | 11 juin 2022 – Nantes (44)
- Colloque en ligne “Améliorer l’accès à la santé des personnes en situation de handicap” | 16 février 2022
- Colloque incertitude et génétique | 16 septembre 2022 – Nantes (44)
- Colloque Scientifique Annuel – Fondation Maladies Rares | 31 mai 2022
- Communauté de pratiques Situations complexes | 30 septembre 2021
- Conférence débat “FAIRE DE SA DIFFÉRENCE UNE FORCE” | 13 décembre 2021
- Congrès – Symbiosium G22 | 14-15 octobre 2022 – Lyon (69)
- Congrès -Rare 2021
- Connaissez-vous le Centre de ressource et de soutien aux aidants du 49 ?
- Connaissez-vous les interviews croisés ?
- Coordination de parcours et handicap rare | 28 avril 2022
- Découvrez la nouvelle cartographie des dispositifs de coordination handicap !
- Découvrez la programmation des événements en Maine-et-Loire
- Découvrez les images des premières journées du programme ETP “En route vers l’autonomie”
- Décret : création d’un forfait surdicécité
- Des actus, des événements … Toute l’info maladies rares à retrouver dans la Newsletter PRIOR de la rentrée !
- Des ateliers d’art plastique pour les enfants touchés par une maladie rare organisés aux CHU de Nantes et d’Angers
- Donnez votre avis sur la création d’un espace de transition ado-adultes à Angers !
- En novembre à Angers : Exposition photos “(CO)ERRANCE, une histoire de diagnostic”
- En octobre, découvrez les ateliers du Nid des aidants 85 !
- Enquête flash – pair aidance
- Enquête nationale pour les parents-aidants dans les maladies et handicaps rares
- Expérimentez une mallette pédagogique de sensibilisation à l’épilepsie !
- Exposition photos “(CO)ERRANCE, une histoire de diagnostic” – Angers/Nantes
- Festival Handiclap ! Rdv du 17 au 20 mars à Nantes
- Film sur l’errance diagnostique – Alliance maladies rares
- Focus sur le SAMSAH Trouble du spectre de l’autisme 44
- Formation – La complémentarité aidants familiaux/professionnels comment s’entendre ? | 9 décembre 2021
- Formation 17 mars – Syndrome d’Angelman – mieux comprendre, mieux accompagner
- Formation BMT-i et TSLA | 10-11 octobre 2022 – Paris (75)
- Formation et sensibilisation aux nomenclatures des besoins et des prestations
- Formation pour les spécialistes prescripteurs : “Séquençage génomique: de la prescription au rendu de résultat” | 29 mars 2022 – Institut Imagine
- FORMATION PROFESSIONNELLE – Vie affective et sexuelle des personnes TSA | 8-9 mars
- Inscrivez-vous sur la nouvelle cartographie des dispositifs de coordination handicap en région !
- Interview Pr. Yann Péréon – centre de référence neuromusculaire
- Jeunes en situation de handicap : des aides pour partir en vacances
- Journée d’information “Défisciences sensorielles 2.0” | 29 avril 2022 – Nantes (44)
- Journée des épilepsies | 15 octobre 2022 – L’Herbergement (85)
- Journée Transition Ado-Adultes | 18 mai 2022 – Angers (49)
- La 2nde Newsletter PRIOR est disponible !
- La Communauté de Pratiques Situations complexes de handicap
- Lancement d’un DIU : “Du soin à l’accompagnement médico-social dans les maladies rares neuro-évolutives” – Brain-Team | octobre 2022
- Lancement de CORTEX- Plateforme de VOD sur le handicap, la santé et l’autonomie
- Lancement du nouveau site internet des Filières de santé maladies rares !
- LE DISPOSITIF HANDICAPS RARES FAIT ÉVOLUER SON LOGO ET SES SITES WEB
- Le groupe d’échanges sur Prader Willi se réunit à Angers !
- Le Passeport professionnel Autisme
- Le site aidants44 fait peau neuve
- Les 1ers ateliers ETP MELAS ont eu lieu le 25 janvier – CHU Angers
- Les CHU de Nantes, d’Angers et le CH du Mans se mobilisent pour la campagne de labellisation des centres maladies rares !
- Les pistes de l’IGAS pour faciliter la transformation de l ‘offre médico-sociale
- Matinée Cokillaje – “Partage d’expérience sur la prise en charge précoce” | 11 juin 2022 – Le Mans (72)
- Matinée Cokillaje “Les Drapeaux rouges des TND” | 7 mai 2022 – Angers (49)
- Matinée Cokillaje “Tu parles, je ne parle pas, est ce qu’on communique?” | 11 juin – Nantes (44)
- Matinée Cokillaje 15 octobre – Problèmes pratiques face à l’enfant : comment faire et penser ses activités de rééducation ?
- Nouveauté : Prior recueille des témoignages de vie de personnes atteintes de maladies/handicaps rares et de leur proches
- Parcourez la Newsletter PRIOR de la rentrée !
- Permanences des aidants à Pontchâteau- 1er jeudi du mois
- Petite Mu : le média qui sensibilise aux handicaps invisibles
- Podcast “Nos Voies Singulières, les voies des aidants” -Episode 1
- Replay “La Pair Aidance” par Eve Gardien
- Replay “Troubles complexes du langage”
- Replay “Une approche sociologique des parcours et quotidien des personnes sourdaveugles”
- Replay ANDDI-Focus “Comment soutenir les personnes malades confrontées à des situations complexes ? Une coordination nécessaire “
- Replay du webinaire “Soins somatiques et douleurs” en ligne
- Replay Séminaire de génétique de l’Ouest 2021
- Replay Séminaire génétique Ouest 2022
- Résultats d’enquête : formulaire complémentaire MDPH
- Retour sur la 11ème journée des familles de l’interrégion Ouest autour des Déficits Immunitaires Primitifs
- Retour sur la 2ème journée de la CoP Situations complexes de handicap !
- Retour sur la formation comportements problèmes : repères partagés
- Retour sur la formation les fondamentaux de l’épilepsie
- Retour sur la journée des assistants sociaux du 49 !
- Retour sur la Journée internationale de maladies rares à Angers
- Retour sur la journée internationale des maladies rares
- Retour sur la Journée Transition Ado-Adultes ! 18 mai – Angers (49)
- Semaine de l’épilepsie 2021 – Replays disponibles !
- Séminaire “regards croisés” | 10 juin 2022 – Nantes (44)
- Séminaire de génétique de l’ouest 2021 du Réseau GEM EXCELL
- Soirée maladies rares à Angers – 28 février !
- Tournée théâtre-débat “Vivre avec ma maladie rare” en Pays de la Loire | Mars 2022
- Un nouveau guide usagers MDPH
- UN NUMÉRO VERT POUR MALADIES RARES INFOS SERVICES
- Une BD réalisée par des enfants porteurs de maladies rares et artistes
- Une rencontre déjeuner organisée entre Prior et les associations de patients maladies rares
- Webinaire – 8ème réunion patients/familles/soignants de la PEMR BFC | 1er juin 2022
- Webinaire – Recommandations HAS 2021 pour la rééducation/réadaptation des enfants, ados et adultes vivant avec une paralysie cérébrale – 25.01.22
- Webinaire “des outils et des aides pour compenser les « dys-fférences »” | 9 juin 2022
- Webinaire accompagnement précoce enfant vulnérable | 19 novembre 2021
- Webinaire d’information épilepsie et alimentation | 10 juin 2021
- Webinaire Fratrie & Handicap : trouver sa place | 8 décembre 2021
- Webinaire hypoparathyroïdie | 1er juin 2022
- ZOOM PRIOR … sur Etre intervenant pair
- ZOOM PRIOR … sur la téléconsultation épilepsie
- ✨ En 2024, la Journée internationale des maladies rares, c’est le 29 février !
- ✨Retour en image- Ateliers d’arts pour des enfants atteints de maladie rare et leur famille- CHU Nantes
- 📖 Annuaire des fiches d’urgence Orphanet
- 💻 Disponible en replay ! Débrief du mois sur le dispositif Cap Répit 85
- 🧩 La CoP Épilepsie & Handicap relance la dynamique !
- 📖 Les filières de santé répertorient les Protocoles Nationaux Diagnostic et Soins
- 📖 Maladies rares : l’apport des recherches en sciences humaines et sociales
- 📰 Newsletter PRIOR – Mai 2023
- 📖 Nouveau document sur les maladies rares à destination des médecins généralistes
- 📖 Nouvelle publication HAS : Guides du parcours de santé de l’adulte et de l’enfant avec épilepsie
- 📙 PRIOR lance son annuaire régional des associations maladies rares
- 📝 PRIOR recrute ! Assistant(e) de service social
- 📝 PRIOR recrute deux Référents parcours pour les sites du Mans et de Nantes !
- 📱 RDKTM , un dispositif médical connecté conçu pour accélérer la prise en charge des maladies rares !
- 🎬 Replay vidéo “patients avec troubles psychiques”
- 💬 Une nouvelle version du Forum maladies rares est en ligne
- 🎧”A plusieurs on avance mieux” Découvrez le dernier épisode du Podcast Nos Voies Singulières
- 🎧”Je crois que je n’ai pas eu le temps de m’écrouler”, Episode 1, saison 2 “Nos Voies Singulières”
- 🛠La Valise C3A, pour une communication alternative et augmentée
- 🎧Podcast l’autodétermination
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