La Fondation APICIL a décidé de s’associer pour la troisième année consécutive à la Fondation Maladies Rares afin de répondre au besoin de mieux prendre en compte la douleur consubstantielle à certaines maladies rares en soutenant à hauteur de 15 000€ un projet de recherche « maladies rares et douleur ».
Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le GNCHR et les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont développé un formulaire complémentaire de transmission d’informations à la MDPH pour les personnes en situation de handicaps rares ou de maladies rares.
Cette vidéo courte, accessible et traduite en LSF présente les trois acteurs principaux du dispositif et leurs missions :
Les Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR) qui ont un rôle d’accompagnement territorial
Les Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR) qui ont un rôle d’expertise nationale
Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) qui a un rôle de coordination nationale
