Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le GNCHR et les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont développé un formulaire complémentaire de transmission d’informations à la MDPH pour les personnes en situation de handicaps rares ou de maladies rares.

Les situations de handicaps et maladies rares étant très complexes, ce formulaire permet aux personnes en situation de handicap rare et aux personnes qui les accompagnent de transmettre des informations plus complètes sur les difficultés rencontrées à la MDPH/MDA.

Le document est officiellement téléchargeable sur le site de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA)