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Podcast "Nos Voies Singulières"
Saison 1- Les voies des aidants
🎶Bande annonce saison 1 :
Annonce…bouleversement…documents administratifs…rendez-vous médicaux… et puis des questions à n’en plus finir, des problèmes sans réelles solutions. Les vies des proches aidants sont loin d’être faciles, ils sont pourtant indispensables et s’efforcent au quotidien d’améliorer la vie de leurs proches atteints de maladies rares ou porteurs de handicap rares.
A travers une première saison composée de 5 épisodes, vous allez entendre Isabelle, Pauline et Thomas. Tous les trois sont aidants et nous racontent leur quotidien singulier, leurs engagements, les moments joyeux et moins joyeux, et leurs combats pour améliorer le quotidien de leurs proche.
Saison 2- Les voies des patients
🎶Bande annonce saison 2 :
Dans cette saison 2, nous allons à la rencontre de patientes sur la voie de la pair-aidance. Vous découvrirez Sandrine, Angélique et Gwendoline. Toutes les trois sont atteintes d’une maladie rare ou d’un handicap rare.
Découvrez leurs histoires, leurs défis quotidiens et les engagements qu’elles prennent, pour essayer chaque jour de permettre à leurs pairs de vivre un peu mieux leur maladie et leur handicap.
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Témoignages vidéos...
Des patients et leurs proches ont accepté de partager leur expérience, les moments difficiles qu’ils ont rencontrés dans leur vie, mais aussi les espoirs qui étaient les leurs.
Les témoignages qui suivent dépeignent le quotidien de personnes atteintes de maladies rares, invisibles ou non, et des personnes qui les entourent :
Quelles difficultés peuvent-elles rencontrer dans l‘acceptation de la maladie, dans leurs relations avec autrui ? Quels leviers ont-ils mis en place pour y remédier ? Etc.
Nathanaël LE LEUCH-POHARDI
« Si je suis tout seul, j’évite d’aller dans une ville extérieure,
parce que […] je ne sais pas s’il y a des aménagements
pour les personnes en situation de handicap. »
Célia GALLAIS
« Si je dois me refaire opérer du cerveau, je pourrai mieux gérer
et anticiper mon stress, car je sais à quoi m’attendre
et je sais que mon entourage est là pour moi. »
Nelly
SYNDROME DE DORFMAN-CHANARIN
» Il y a eu cette période où mon image je ne l’acceptais plus parce que je devais m’en justifier «
Un grand merci à toutes les personnes interviewées !