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Témoignages de vie

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Témoignages de vie

PRIOR recueille les témoignages de patients touchés par une maladie rare et/ou un handicap rare, ainsi que de leurs proches !

Découvrez tous les témoignages recueillis par PRIOR, sous différents formats : vidéos, podcasts

Podcast "Nos Voies Singulières"
Le nouveau Podcast PRIOR qui donne la parole aux proches aidants !

Intitulé “Nos Voies Singulières”, le Podcast propose une 1ère saison centrée sur l’expérience de proches aidants.

Annonce…bouleversement…documents administratifs…rendez-vous médicaux… et puis des questions à n’en plus finir, des problèmes sans réelles solutions. Les vies des proches aidants sont loin d’être faciles, ils sont pourtant indispensables et s’efforcent au quotidien d’améliorer la vie de leurs proches atteints de maladies rares ou porteurs de handicap rares.

A travers une première saison composée de 5 épisodes, vous allez entendre Isabelle, Pauline et Thomas. Tous les trois sont aidants et nous racontent leur quotidien singulier, leurs engagements, les moments joyeux et moins joyeux, et leurs combats pour améliorer le quotidien de leurs proche

Un podcast produit par PRIOR, réalisé par le studio Alvéole Média, illustration par Jade Piol.

Témoignages vidéos...

Des patients et leurs proches ont accepté de partager leur expérience, les moments difficiles qu’ils ont rencontrés dans leur vie, mais aussi les espoirs qui étaient les leurs.

Les témoignages qui suivent dépeignent le quotidien de personnes atteintes de maladies rares, invisibles ou non, et des personnes qui les entourent : Quelles difficultés peuvent-elles rencontrer dans lacceptation de la maladie, dans leurs relations avec autrui ? Quels leviers ont-ils mis en place pour y remédier ? Etc.

Nathanaël LE LEUCH-POHARDI

HÉTÉROPLASIE OSSEUSE PROGRESSIVE

“Si je suis tout seul, j’évite d’aller dans une ville extérieure,
parce que […] je ne sais pas s’il y a des aménagements
pour les personnes en situation de handicap.”

Célia GALLAIS

MALADIE DE MOYA MOYA

“Si je dois me refaire opérer du cerveau, je pourrai mieux gérer
et anticiper mon stresscar je sais à quoi m’attendre
et je sais que mon entourage est là pour moi.”

Nelly

SYNDROME DE DORFMAN-CHANARIN

” Il y a eu cette période où mon image je ne l’acceptais plus parce que je devais m’en justifier “

Un grand merci à toutes les personnes interviewées !

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