Témoignages de vie

Maladies rares, handicaps rares :
paroles de personnes touchées, paroles d’aidants

Témoignages

Maladies rares, handicaps rares : paroles de personnes touchées, paroles d’aidants

PRIOR recueille les témoignages de patients touchés par une maladie rare et/ou un handicap rare, ainsi que de leurs proches !

Des patients et leurs proches ont accepté de partager leur expérience, les moments difficiles qu’ils ont rencontrés dans leur vie, mais aussi les espoirs qui étaient les leurs.
Les témoignages qui suivent dépeignent le quotidien de personnes atteintes de maladies rares, invisibles ou non, et des personnes qui les entourent : Quelles difficultés peuvent-elles rencontrer dans l‘acceptation de la maladie, dans leurs relations avec autrui, dans leur parcours scolaire, dans la recherche d’emploi ? Etc.

Ecoutez chaque mois un nouveau témoignage sur notre chaine YouTube.

Les vidéos durent moins de 10 minutes, les thèmes des questions sont chapitrés sur YouTube.

Découvrez les 2 premiers témoignages

Nathanaël LE LEUCH-POHARDI

HÉTÉROPLASIE OSSEUSE PROGRESSIVE

“Si je suis tout seul, j’évite d’aller dans une ville extérieure,
parce que […] je ne sais pas s’il y a des aménagements
pour les personnes en situation de handicap.”

Célia GALLAIS

MALADIE DE MOYA MOYA

“Si je dois me refaire opérer du cerveau, je pourrai mieux gérer
et anticiper mon stress, car je sais à quoi m’attendre
et je sais que mon entourage est là pour moi.”