Témoignages de vie
Maladies rares, handicaps rares :
paroles de personnes touchées, paroles d’aidants
Témoignages
Maladies rares, handicaps rares : paroles de personnes touchées, paroles d’aidants
PRIOR recueille les témoignages de patients touchés par une maladie rare et/ou un handicap rare, ainsi que de leurs proches !
Des patients et leurs proches ont accepté de partager leur expérience, les moments difficiles qu’ils ont rencontrés dans leur vie, mais aussi les espoirs qui étaient les leurs.
Les témoignages qui suivent dépeignent le quotidien de personnes atteintes de maladies rares, invisibles ou non, et des personnes qui les entourent : Quelles difficultés peuvent-elles rencontrer dans l‘acceptation de la maladie, dans leurs relations avec autrui, dans leur parcours scolaire, dans la recherche d’emploi ? Etc.
Ecoutez chaque mois un nouveau témoignage sur notre chaine YouTube.
Les vidéos durent moins de 10 minutes, les thèmes des questions sont chapitrés sur YouTube.
Découvrez les 2 premiers témoignages
Nathanaël LE LEUCH-POHARDI
“Si je suis tout seul, j’évite d’aller dans une ville extérieure,
parce que […] je ne sais pas s’il y a des aménagements
pour les personnes en situation de handicap.”
Célia GALLAIS
“Si je dois me refaire opérer du cerveau, je pourrai mieux gérer
et anticiper mon stress, car je sais à quoi m’attendre
et je sais que mon entourage est là pour moi.”
Un grand merci à toutes les personnes interviewées !
- Chu Angers, 4 rue Larrey, Bâtiment La Colline H5, 49 100 Angers
- 02 41 35 60 61
- prior@chu-angers.fr
Association Prader-Willi France organise sa 25ème journée Nationale sur le thème de l’autodétermination 📅le 15 octobre 2022 📌CISP Ravel...
À LIRE 🧐 Une étude sur les besoins des aidants et l’offre de répit en Maine-et-Loire a été réalisée...
📖A lire ! Aurélie Gignon, porteuse du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED), se lance dans un tour d’Europe avec sa famille...