Témoignages de vie

Maladies rares, handicaps rares :
paroles de personnes touchées, paroles d’aidants

Témoignages

Maladies rares, handicaps rares : paroles de personnes touchées, paroles d’aidants

PRIOR recueille les témoignages de patients touchés par une maladie rare et/ou un handicap rare, ainsi que de leurs proches !

Des patients et leurs proches ont accepté de partager leur expérience, les moments difficiles qu’ils ont rencontrés dans leur vie, mais aussi les espoirs qui étaient les leurs.
Les témoignages qui suivent dépeignent le quotidien de personnes atteintes de maladies rares, invisibles ou non, et des personnes qui les entourent : Quelles difficultés peuvent-elles rencontrer dans lacceptation de la maladie, dans leurs relations avec autrui, dans leur parcours scolairedans la recherche d’emploi ? Etc.

Ecoutez tous les témoignages sur notre chaine YouTube

Les vidéos durent moins de 10 minutes, les thèmes des questions sont chapitrés sur YouTube.

Témoignages ...

Nathanaël LE LEUCH-POHARDI

HÉTÉROPLASIE OSSEUSE PROGRESSIVE

“Si je suis tout seul, j’évite d’aller dans une ville extérieure,
parce que […] je ne sais pas s’il y a des aménagements
pour les personnes en situation de handicap.”

Célia GALLAIS

MALADIE DE MOYA MOYA

“Si je dois me refaire opérer du cerveau, je pourrai mieux gérer
et anticiper mon stresscar je sais à quoi m’attendre
et je sais que mon entourage est là pour moi.”

Nelly

SYNDROME DE DORFMAN-CHANARIN

” Il y a eu cette période où mon image je ne l’acceptais plus parce que je devais m’en justifier “

Martine LEBRUN

Maman de Marc, atteint du syndrome de Prader-Willi

Il est très important que les professionnels aient une formation sur ce syndrome.

Delphine et Cédric CERLIANI

Cédric, atteint du Syndrome de Charge, et sa compagne Delphine

J’ai toujours dit : il faut oser poser des questions. Un handicap, quand on ne connaît pas, on ne connaît pas.

Un grand merci à toutes les personnes interviewées !

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