Information

📖Une nouvelle offre de formation Polyhandicap

PRIOR propose différentes formations croisées à destination des professionnels d’accompagnement et de soin, en coopération avec l’Atelier des Pratiques, organisme de formation reconnu dans ce secteur

📖 Mise en ligne de l’annuaire transition RéFiT

Le but de cet annuaire est d’avoir un médecin référent, dans chaque Centre de Référence et Centre de Compétence de la filière, qui pourra prendre en charge des jeunes patients atteints d’une maladie hépatique rare ayant débutée en âge pédiatrique.

📝Un pôle régional d’intervenants-pairs, qu’en pensez-vous ?

La Plateforme PRIOR Maladies rares souhaite développer et soutenir les actions de pair-aidance. Que vous soyez intervenant pair ou professionnel intéressé par la pair aidance, nous avons besoin de votre avis afin d’ajuster au mieux ce projet et de vous impliquer si vous le souhaitez.

🧐 Connaissez-vous l’association Les bons tuyaux de Thiago ?

Cette association a pour but de rassembler les familles autour du syndrome Radio Tartaglia, soutenir des projets, soins et accompagnements nécessaires aux enfants et leur famille, communiquer et faire connaître les troubles de l’oralité et apporter notre soutien aux recherches sur le syndrome!

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