A L’occasion de la journée internationale des maladies rares 2024, la filière AnDDI-Rares vous propose de découvrir 4 témoignages vidéos et 1 web-émission sur l’annonce d’une maladie génétique rare.

Témoignages vidéos :

• L’accompagnement des annonces diagnostiques
• L’annonce pendant la grossesse
• L’annonce à la naissance
• L’annonce à l’entourage

Avec la participation des familles des associations Rien qu’un chromosome en +, Un défi de taille et Syndrome Cloves.

Web-émission avec la participation de :

• Pr Sandra Mercier, généticienne clinicienne, CHU Nantes
• Mme Françoise Robert, psychologue clinicienne, HC Lyon
• Mme Anne-Claire Leduc, présidente de l’Association Un défi de taille
• M. Philippe Mayade, réalisateur des vidéos avec l’Institut Agro Dijon

À découvrir le 29 février 2024 sur la chaîne YouTube de la filière !