6 juin | Alliance maladies rares – les inscriptions au Congrès sont ouvertes
Ce sera l’occasion de fêter tous ensemble les 25 ans de l’Alliance maladies rares.
mai 2025
Juin | Conférence « les proches aidants : le défi de demain »
Animée par Corinne PERRIN et Charline VINET, Chargées de mission Proche Aidant chez LNA SANTE
20 juin | Je suis aidant / je suis aidé : comment rester acteur de ma vie, de mes choix ? – Saint Gemmes sur Loire
Avec la participation de : M. PAGER, Psychologue Mme BOIVIN, Consultante M. CAOUETTE, Professeur en psychoéducation Deux témoins aidants
26 juin | Webinaire « Document complémentaire au dossier MDPH pour les handicaps et maladies rares »
Dans le cadre d’une démarche collective nationale et sous l’impulsion de la CNSA, le GNCHR et les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont développé un document complémentaire de transmission d’informations à la MDPH pour les personnes en situation de handicaps rares ou de maladies rares.