7 & 8 octobre | RARE 2025 Les rencontres des maladies rares – Paris
Les rencontres maladies rares RARE 2025 auront lieu les 7 & 8 octobre 2025 à la Cité Internationale Universitaire à Paris. Plus d’informations à venir.
2025
27 & 28 novembre | Journée annuelle maladies rares du foie – Paris
L’équipe FILFOIE a le plaisir de vous convier aux Journées Annuelles Maladies Rares du Foie 2025 qui se dérouleront le 27 et 28 novembre prochain à la Bibliothèque Nationale de France (Quai François-Mauriac, 75013 Paris).
Parents de proches en situation de polyhandicap – participez à des ateliers en visio !
Ces ateliers visent à vous offrir un espace d’échange pour partager vos expériences et renforcer vos compétences.
Retour en images Festi’Rares 2025- 1ère édition
Vous avez été nombreux à participer à cette 1ère édition du Festi’Rares! Revivez en images tous les événements de la semaine
Lancement du guichet d’orientation et de parcours médical de l’enfant polyhandicapé à Angers
L’objectif est de fluidifier les parcours de soins et d’apporter un regard pluridisciplinaire sur les situations complexes en recueillant un avis expert.
Découvrez le nouveau dispositif Handisas 49, CHU Angers
Handisas 49 est un dispositif dédié aux enfants et adultes en situation de handicap complexe. Co-construit par des professionnels de santé, des associations, et les personnes concernées, il vise à optimiser leur prise en charge en cas de soins urgents.
💬 Maladies Rares Infos Services – un nouveau site internet incluant une fonction « prise de rendez-vous téléphonique »
L’usager peut désormais prendre un rendez-vous téléphonique avec l’équipe directement online.