Dans le cadre d’une démarche collective nationale et sous l’impulsion de la CNSA, le GNCHR et les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont développé un document complémentaire de transmission d’informations à la MDPH pour les personnes en situation de handicaps rares ou de maladies rares.

Ce webinaire propose une présentation du document mais aussi de faire le point après plus d’un an de mise à disposition de ce dernier. Comment les personnes concernées s’en sont-elles saisies ? Quelles plus-values pour les aidants et les familles ? Quels retours d’expériences de la part des professionnels des MDPH ? Quels impacts sur les parcours ?

Ce webinaire se tiendra le jeudi 26 juin 2025 de 14h à 16h. L’inscription est gratuite mais obligatoire.