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Ce sera l’occasion de fêter tous ensemble les 25 ans de l’Alliance maladies rares.

Avec la participation de : M. PAGER, Psychologue Mme BOIVIN, Consultante M. CAOUETTE, Professeur en psychoéducation Deux témoins aidants

Dans le cadre d’une démarche collective nationale et sous l’impulsion de la CNSA, le GNCHR et les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont développé un document complémentaire de transmission ...

OUVERTURE DE L’APPEL A COMMUNICATION PROCHAINEMENT.

Les rencontres maladies rares RARE 2025 auront lieu les 7 & 8 octobre 2025 à la Cité Internationale Universitaire à Paris. Plus d'informations à venir.

L’équipe FILFOIE a le plaisir de vous convier aux Journées Annuelles Maladies Rares du Foie 2025 qui se dérouleront le 27 et 28 novembre prochain à la Bibliothèque Nationale de ...

Le 28 mars 2025, plus de 40 participants, professionnels du sanitaire et médico-social, aidants familiaux et personnes concernées, se sont réunis sur le CHU de Nantes pour le lancement de ...

Prendre soin de sa santé et de son environnement, avant même la grossesse, c’est important dès maintenant ! Pour soi, pour sa fertilité, pour le développement de l’enfant à venir ...

Ces ateliers visent à vous offrir un espace d’échange pour partager vos expériences et renforcer vos compétences.

Vous avez été nombreux à participer à cette 1ère édition du Festi'Rares! Revivez en images tous les événements de la semaine

📰 Ne manquez pas les informations maladies rares/handicaps rares de ce début d'année, en parcourant le nouveau numéro de la newsletter Prior...

L’objectif est de fluidifier les parcours de soins et d’apporter un regard pluridisciplinaire sur les situations complexes en recueillant un avis expert.