Newsletter #1 Février 2025- PRIOR maladies rares
📰 Ne manquez pas les informations maladies rares/handicaps rares de ce début d’année, en parcourant le nouveau numéro de la newsletter Prior…
Information
Découvrez le nouveau dispositif Handisas 49, CHU Angers
Handisas 49 est un dispositif dédié aux enfants et adultes en situation de handicap complexe. Co-construit par des professionnels de santé, des associations, et les personnes concernées, il vise à optimiser leur prise en charge en cas de soins urgents.
💬 Maladies Rares Infos Services – un nouveau site internet incluant une fonction « prise de rendez-vous téléphonique »
L’usager peut désormais prendre un rendez-vous téléphonique avec l’équipe directement online.
🏆 Prix « Maladies rares et douleur » 2025 | Deadline 31 janvier
La Fondation APICIL a décidé de s’associer à la Fondation Maladies Rares afin de répondre au besoin de mieux prendre en compte la douleur consubstantielle à certaines maladies rares en soutenant à hauteur de 15 000€ un projet de recherche « maladies rares et douleur ».
DEV’line, le nouveau jeu sur le repérage précoce proposé par le Centre Ressource Autisme
Pour compléter ces outils, le Centre Ressources Autisme (CRA) Pays de la Loire a développé le jeu pédagogique DEV’Line®.
Un pôle de compétences et de prestations externalisées dédié aux déficiences sensorielles
Le pôle de compétences et de prestations externalisées (PCPE) déficiences sensorielles est une structure ressources portée par le Centre Charlotte Blouin et l’Institut Montéclair.
Le Centre de référence des maladies neuromusculaires du CHU de Nantes lance une démarche de mesure de l’expérience patient
L’objectif de cette expérimentation, menée au sein du CHU de Nantes, est d’accompagner l’équipe médico-soignante à la construction d’une boite à outils de recueil de l’expérience patient.
Venez échanger autour de situations complexes polyhandicap dans des groupes d’échanges départementaux
Dans le cadre d’un projet de coopération sur l’accompagnement des personnes en situation de polyhandicap impulsé par l’Agence Régionale de Santé, PRIOR maladies rares et handicaps rares met en place des groupes départementaux d’échanges de pratiques, en coopération avec le CREAI Pays de la Loire.
📖Une nouvelle offre de formation Polyhandicap
PRIOR propose différentes formations croisées à destination des professionnels d’accompagnement et de soin, en coopération avec l’Atelier des Pratiques, organisme de formation reconnu dans ce secteur
🎬 Découvrez les centres de référence Cardiomyopathies et RythmOgen en images !
L’institut du thorax du CHU de Nantes a la plaisir de vous présenter ses centres de référence : des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares de l’Ouest (RythmOgen) / des cardiomyopathies.