La Fondation APICIL a décidé de s’associer à la Fondation Maladies Rares afin de répondre au besoin de mieux prendre en compte la douleur consubstantielle à certaines maladies rares en soutenant à hauteur de 15 000€ un projet de recherche « maladies rares et douleur ».
Pour compléter ces outils, le Centre Ressources Autisme (CRA) Pays de la Loire a développé le jeu pédagogique DEV’Line®.
Le pôle de compétences et de prestations externalisées (PCPE) déficiences sensorielles est une structure ressources portée par le Centre Charlotte Blouin et l’Institut Montéclair.
L’objectif de cette expérimentation, menée au sein du CHU de Nantes, est d’accompagner l’équipe médico-soignante à la construction d’une boite à outils de recueil de l’expérience patient.
Dans le cadre d’un projet de coopération sur l’accompagnement des personnes en situation de polyhandicap impulsé par l’Agence Régionale de Santé, PRIOR maladies rares et handicaps rares met en place des groupes départementaux d’échanges de pratiques, en coopération avec le CREAI Pays de la Loire.
Ne manquez pas la 1ère édition du Festi’Rares! Au programme : animations, ciné-débat, concerts et stand up
PRIOR propose différentes formations croisées à destination des professionnels d’accompagnement et de soin, en coopération avec l’Atelier des Pratiques, organisme de formation reconnu dans ce secteur
L’institut du thorax du CHU de Nantes a la plaisir de vous présenter ses centres de référence : des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares de l’Ouest (RythmOgen) / des cardiomyopathies.
Le rapport d’activité 2023 détaille les projets et actions développés en 2023 et tracent les perspectives pour 2024.
Le but de cet annuaire est d’avoir un médecin référent, dans chaque Centre de Référence et Centre de Compétence de la filière, qui pourra prendre en charge des jeunes patients atteints d’une maladie hépatique rare ayant débutée en âge pédiatrique.
