Retour en images Festi’Rares 2025- 1ère édition
Vous avez été nombreux à participer à cette 1ère édition du Festi’Rares! Revivez en images tous les événements de la semaine
Vous avez été nombreux à participer à cette 1ère édition du Festi’Rares! Revivez en images tous les événements de la semaine
📰 Ne manquez pas les informations maladies rares/handicaps rares de ce début d’année, en parcourant le nouveau numéro de la newsletter Prior…
Handisas 49 est un dispositif dédié aux enfants et adultes en situation de handicap complexe. Co-construit par des professionnels de santé, des associations, et les personnes concernées, il vise à optimiser leur prise en charge en cas de soins urgents.
L’usager peut désormais prendre un rendez-vous téléphonique avec l’équipe directement online.
La Fondation APICIL a décidé de s’associer à la Fondation Maladies Rares afin de répondre au besoin de mieux prendre en compte la douleur consubstantielle à certaines maladies rares en soutenant à hauteur de 15 000€ un projet de recherche « maladies rares et douleur ».
Pour compléter ces outils, le Centre Ressources Autisme (CRA) Pays de la Loire a développé le jeu pédagogique DEV’Line®.
Le pôle de compétences et de prestations externalisées (PCPE) déficiences sensorielles est une structure ressources portée par le Centre Charlotte Blouin et l’Institut Montéclair.
L’objectif de cette expérimentation, menée au sein du CHU de Nantes, est d’accompagner l’équipe médico-soignante à la construction d’une boite à outils de recueil de l’expérience patient.
Dans le cadre d’un projet de coopération sur l’accompagnement des personnes en situation de polyhandicap impulsé par l’Agence Régionale de Santé, PRIOR maladies rares et handicaps rares met en place des groupes départementaux d’échanges de pratiques, en coopération avec le CREAI Pays de la Loire.
PRIOR propose différentes formations croisées à destination des professionnels d’accompagnement et de soin, en coopération avec l’Atelier des Pratiques, organisme de formation reconnu dans ce secteur