La plateforme prior

A propos de PRIOR-ERHR

La plateforme prior

A propos de Prior

2009 Création de PRIOR

Le projet PRIOR résulte de la rencontre de personnalités du monde hospitalier, administratif ou associatif intervenant dans le champ de la maladie rare.

La plateforme est portée conjointement par le CHU d’Angers et le CHU de Nantes, qui disposent chacun d’une antenne. Le financement du dispositif est assuré par l’Agence Régionale de Santé des Pays de la Loire. Le dispositif est coordonné par le Pr Dominique Bonneau et le Pr Christophe Verny pour le site du CHU d’Angers, et le Pr Yann Péréon pour le site du CHU de Nantes.

Prior, quelles fonctions ?

Elles s’articulent autour de deux grands axes :

L’information : apporter une information spécifique auprès des personnes confrontées à une maladie rare (patients, proches, professionnels…). Cette mission est réalisée en coordination avec les centres de référence « maladies rares », et les associations de patients.

L’orientation : favoriser l’orientation des patients vers les ressources présentes sur le territoire. En assurant une fonction de coordination, la plateforme apporte un appui-soutien aux personnes malades et leurs proches dans la mise en place de solutions pérennes.

Attention : PRIOR n’a pas pour mission d’effectuer des diagnostics ou soins, et ne se substitue pas aux actions des structures d’accompagnement existantes (MDPH-MDA, ESMS, centres de références et de compétences maladies rares…).

2015 Intégration de l'Equipe Relais Handicaps Rares

En 2014, l’ARS a lancé un appel à projet pour la création d’une équipe relais handicap rare Pays de la Loire, autour de 5 objectifs généraux :

Le repérage des ressources et l’ingénierie de réseaux

Le repérage des situations et l’étayage des réponses d’accompagnement et de prise en charge aux différentes situations du territoire

L’évaluation des situations et l’appui à l’élaboration de projets d’accompagnement individualisé des personnes en situation de handicap rare.

La formation

La contribution à la capitalisation d’un haut niveau d’expertise, à l’organisation des connaissances et des savoirs acquis ainsi qu’à leur diffusion.

Pour répondre à cet appel à projet, une concertation a été initiée par le CHU d’Angers et VYV3 Pays de la Loire afin de construire une réponse collective unique régionale adossée à PRIOR. Cette concertation a réuni des acteurs du médicosocial, du monde associatif et du secteur hospitalier.

Pourquoi avoir intégré l’ERHR à PRIOR ?

– Un public cible souvent identique : environ 60 % des personnes interpellant PRIOR présentent un handicap rare résultant d’une maladie rare.

– Un dénominateur commun : la complexité des situations engendrées par la maladie et/ou le handicap rare

– Des missions similaires d’appui, de soutien et de coordination

Sur la base de ces constats, les porteurs de PRIOR et l’ensemble des partenaires constituant l’ERHR ont fait le choix de constituer un guichet unique :

Un guichet téléphonique commun pour solliciter l’ERHR ou PRIOR

Une seule et même équipe de professionnels dédiés à la coordination de parcours

Des réunions hebdomadaires pluridisciplinaires pour analyser les situations

Des outils partagés (système d’informations, grilles d’évaluation…)

2020 Intégration de la plateforme d'expertise maladies rares - ExMaRa

En 2019, la Direction Générale de l’Offre de Soins a lancé un nouvel appel à projet dans le cadre de la mesure 10.6 du Plan National Maladies Rares 3 qui consiste en la « mise en place de plateformes d’expertise maladies rares dans des établissements de santé afin de renforcer l’articulation inter-filières et de mutualiser des ressources sur des missions transversales aux centres de maladies rares (CRMR, CCMR, CRC) à l’échelle d’un territoire permettant un maillage équitable. »

Suite à cet appel, le CHU d’Angers, le CHU de Nantes ainsi que le CH du Mans ont décidé de s’associer afin d’apporter une réponse conjointe, dont la ligne directrice est d’élargir le périmètre d’action de PRIOR-ERHR vers le secteur sanitaire, ainsi que d’appuyer les centres experts maladies rares de la région dans leurs missions.

ExMaRa, quelles fonctions ?

Lien médecine de ville et hôpital : Faciliter le recours aux médecins experts par les acteurs de la médecine de ville, notamment à travers les outils de télémédecine.

Amélioration des parcours de soins des personnes en situation de handicap notamment complexe (personnes porteuses de maladies chroniques et rares / avec troubles du comportement / dyscommunicantes…)

Communication & information : Diffuser de l’information autour des maladies rares et handicaps rares. Améliorer la visibilité des ressources spécifiques sur la région.

Formation & pair aidance : Appui au déploiement de programmes Education Thérapeutique « Maladies Rares ». Faciliter la diffusion de savoirs expérientiels.

Valorisation de l’activité des centres experts maladies rares : Améliorer la reconnaissance de l’expertise régionale maladies rares et alimenter la Banque Nationale de Données Maladies Rares

Un portage multi-acteurs

Aujourd’hui, le dispositif est piloté par une diversité d’acteurs du territoire, représentant tant le secteur hospitalier, qu’associatif, ou encore médico-social.