📖 Les filières de santé répertorient les Protocoles Nationaux Diagnostic et Soins
Découvrez le nouveau livret proposé par l’Interfilières Maladies Rares, répertoriant les Protocoles Nationaux Diagnostic et Soins
2023
📖 Annuaire des fiches d’urgence Orphanet
Orphanet Urgences est une collection de recommandations pratiques pour la prise en charge
des malades atteints d’une maladie rare et nécessitant des soins médicaux en urgence.
Elle est destinée aux médecins urgentistes, qu’ils interviennent sur le lieu de l’urgence (à travers la régulation du SAMU) ou au sein des urgences hospitalières.
📱 RDKTM , un dispositif médical connecté conçu pour accélérer la prise en charge des maladies rares !
En pratique, RDKTM est un dispositif médical connecté qui permet aux professionnels de santé d’identifier potentiellement une ou plusieurs maladies rares en accédant à toutes les connaissances disponibles et actualisées sur le sujet, mais aussi de s’orienter vers les établissements de santé experts pour raccourcir le parcours vers le diagnostic
📖 Nouveau document sur les maladies rares à destination des médecins généralistes
les Filières de Santé Maladies Rares et le Collège de la Médecine Générale ont publié une nouvelle Brève de Docs #2 pour informer les médecins généralistes des outils qui sont à leur disposition pour les aider dans la prise en charge et le suivi de leurs patients atteints de maladies rares.
« Nos voies singulières » – le Podcast PRIOR qui donne la parole aux proches aidants
Qu’est-ce que la vie d’aidant ? Comment faire face à l’annonce d’une maladie rare ou d’un handicap rare? Comment vivre avec? Quelles solutions inventer?
Dans nos Nos Voies Singulières la parole est donnée à des aidants et patients concernées par des maladies rares et handicaps rares.