💻 La Mallette de sensibilisation à l’épilepsie au collège – un outil pédagogique numérique à disposition de tous !
Cette mallette a été conçue dans le cadre de la Communauté de Pratiques Epilepsies et Handicap Pays de la Loire/Bretagne.
2023
💻 [Vidéo] Comment bien préparer sa consultation en génétique ?
La Filière de santé AnDDI-Rares et OSCAR Filière Santé Maladies Rares ont créé une vidéo qui explique comment bien préparer sa consultation en génétique.
📖 Guide répit pour les proches aidants
Suite à l’enquête sur le répit menée auprès des proches aidants des Pays de la Loire, révélant un manque d’informations sur le répit, le CRA publie chaque années un guide de répit pour les proches aidants.
Podcast “Nos voies singulières”- Les Voies des aidants
Qu’est-ce que la vie d’aidant ? Comment faire face à l’annonce d’une maladie rare ou d’un handicap rare? Comment vivre avec? Quelles solutions inventer?
Dans nos Nos Voies Singulières la parole est donnée à des aidants et patients concernées par des maladies rares et handicaps rares.
📖 Un nouveau guide sur les aides techniques liées à l’épilepsie, par la CoP Epilepsies et handicap
Le guide a été conçu pour les personnes épileptiques, les familles, et les professionnels, par un groupe de travail de la CoP Epilepsies Bretagne/Pays de la Loire
📖 Maladies rares : l’apport des recherches en sciences humaines et sociales
Cet ouvrage veut contribuer à l’amélioration du parcours de vie et de soin des personnes concernées par des maladies rares, depuis la recherche de diagnostic jusqu’à la prise en charge et l’accompagnement au quotidien.
📖 Nouvelle publication HAS : Guides du parcours de santé de l’adulte et de l’enfant avec épilepsie
Ces guides décrivent respectivement les soins, l’accompagnement et le suivi global de l’adulte et l’enfant avec épilepsie.
2-3 décembre | Formation “Développer ses compétences dans l’accompagnement médico-social des personnes épileptiques” – Angers
Cette formation “Développer ses compétences dans l’accompagnement médico-social des personnes épileptiques” a pour objectif de renforcer les connaissances des professionnels sur l’épilepsie. Elle est proposée par PRIOR/ERHR Pays de la Loire, et la Communauté de pratiques Epilepsies et handicap.
📖 Les filières de santé répertorient les Protocoles Nationaux Diagnostic et Soins
Découvrez le nouveau livret proposé par l’Interfilières Maladies Rares, répertoriant les Protocoles Nationaux Diagnostic et Soins
📖 Annuaire des fiches d’urgence Orphanet
Orphanet Urgences est une collection de recommandations pratiques pour la prise en charge
des malades atteints d’une maladie rare et nécessitant des soins médicaux en urgence.
Elle est destinée aux médecins urgentistes, qu’ils interviennent sur le lieu de l’urgence (à travers la régulation du SAMU) ou au sein des urgences hospitalières.