La journée scientifique SORARE (Maladies rénales rares du Sud Ouest) 2025 aura lieu le 17 janvier 2025 à Nantes. Elle aura pour thème les tubulopathies et sera suivie le lendemain par une journée pour les patients, proches et familles.
La Fondation APICIL a décidé de s’associer à la Fondation Maladies Rares afin de répondre au besoin de mieux prendre en compte la douleur consubstantielle à certaines maladies rares en soutenant à hauteur de 15 000€ un projet de recherche « maladies rares et douleur ».
Pour compléter ces outils, le Centre Ressources Autisme (CRA) Pays de la Loire a développé le jeu pédagogique DEV’Line®.
Le pôle de compétences et de prestations externalisées (PCPE) déficiences sensorielles est une structure ressources portée par le Centre Charlotte Blouin et l’Institut Montéclair.
L’objectif de cette expérimentation, menée au sein du CHU de Nantes, est d’accompagner l’équipe médico-soignante à la construction d’une boite à outils de recueil de l’expérience patient.
Dans le cadre d’un projet de coopération sur l’accompagnement des personnes en situation de polyhandicap impulsé par l’Agence Régionale de Santé, PRIOR maladies rares et handicaps rares met en place des groupes départementaux d’échanges de pratiques, en coopération avec le CREAI Pays de la Loire.
Ne manquez pas la 1ère édition du Festi’Rares! Au programme : animations, ciné-débat, concerts et stand up
Vous souhaitez échanger sur une situation complexe liée à une épilepsie, pour trouver de nouvelles pistes d’accompagnement ?
Participez à un temps de concertation en visio !
Soirée cas cliniques dans votre région le 4 février 2024 de 18h30 à 22h aux salons Donadieu à Angers.
Le programme de la journée laissera le temps aux invités de différentes disciplines d’exposer leur point de vue et leur travail sur le sujet. Ces moments seront ponctués par des discussions et des tables rondes.
