Cette journée est l’occasion de rassembler les équipes des Centres de Référence et de Compétences Maladies Rares de la filière, les associations de patients et parents, ainsi que les partenaires et publics concernés par la prise en charge des maladies rares du neurodéveloppement.
C’est aussi l’opportunité pour les CRMR et CCMR de présenter des projets innovants dans le champs des maladies rares du neurodéveloppement, de l’accès au diagnostic à la prise en charge tout au long de la vie.
Appel à communication
La filière DéfiScience fait appel à ses CRMR et CCMR pour présenter des résultats de recherche ou des initiatives mises en place dans vos centres et/ou sur vos territoires sur les thèmes suivants :
- La transition entre soins pédiatriques et soins adultes : enjeux, difficultés, dispositifs innovants
- Suivi médical des adultes avec un TDN de cause rare au sein des CRMR : nouveaux symptômes, effets de l’âge, expériences des CRMR pour adultes
Pour postuler :
− Représenter un projet porté ou co-porté par un CRMR ou CCMR DéfiScience.
– Les initiatives territoriales impliquant différents partenaires sont les bienvenues au même titre que les projet portés uniquement par un centre expert.
− Toute communication est acceptée : présentation de recherches scientifiques ou socio-économiques, création d’outils d’aide à la prise en charge et à l’accompagnement, projets de formation, projets de coordinations territoriales, etc… L’objectif est de créer de la discussion, améliorer des pratiques, diffuser des outils ayant fait leurs preuves…
Envoyer avant le 15 avril 2024 : un résumé d’1/2 page de votre sujet à l’adresse suivante : cassandre.bonnet@chu-lyon.fr
Retrouvez le texte de l’appel à communication en cliquant sur ce lien
