Information
Retour en images sur le Festi'Rares
2e édition
Vous avez été nombreux à participer aux différentes actions de la semaine, et nous vous en remercions !
Une semaine pour sensibiliser aux maladies rares
PRIOR, en coopération avec le CHU d’Angers, VyV3 Pays de la Loire, et un collectif d’associations de patients, se sont mobilisés afin de vous proposer cette nouvelle édition du Festi’Rares.
Notre message : si ces maladies sont rares, les malades sont nombreux car il existe 7 à 8000 maladies rares. Au total, plus de 3 millions de personnes sont concernées en France, soit 1 personne sur 20, soit autant que de personnes touchées par un cancer. L’errance diagnostique et thérapeutique est bien souvent encore une situation à laquelle les malades et leurs familles sont confrontés, sans oublier la problématique du handicap invisible. D’où l’importance de mettre la lumière dessus !
Des spectacles dans toute la ville
Ciné-débat « Invincible été » – 23 février
La semaine a été inaugurée au cinéma les 400 coups, par le Pr. Christophe Verny, Président de la CME du CHU d’Angers lors de la projection d’un ciné-débat. Une 100e de personnes étaient présentes pour ce lancement. Le film, proposé en audiodescription, sous-titré, suit le quotidien d’Olivier Goy, un entrepreneur engagé et passionné de technologie, père de famille et atteint de la maladie de Charcot.
S’en est suivi un débat long et intense, avec M. Lenaers chercheur au laboratoire MITOLAB, Mme Fournier infirmière coordinatrice au centre SLA du CHU d’Angers, et M. Bernard, représentation de l’association ARSLA. En présence d’interprètes en langue des signes.
Escape game « Le Mystère de la Licorne » – 24 février
Le mardi 25 février, trois équipes ont participé à un escape game, créé par la Plateforme d’Expertise maladies rares Paris-Saclay, les FSMR OSCAR – RespiFIL. En se glissant dans la peau d’un patient, les visiteurs ont pu relever le défi de ce jeu immersif pour sortir de l’errance diagnostique dans les maladies rares.
Sporti’Rares, une journée sport-santé-handicap – 25 février
Pour cette journée autour du sport, nous avons eu le plaisir d’être accueilli au Décathlon des Ponts-de-Cé. Toute la journée, de nombreuses animations ont été proposées : stands associatifs, boccia, judo, danse inclusive, biathlon, tests d’orientation, handball, réalité virtuelle …
Une journée 100% inclusive, où de nombreuses personnes sont venues s’initier à ses activités, avec ou sans handicap, et de tout âge!
Journée scientifique – 26 février
Le jeudi, la Fédération maladies rares angevine a proposé une série d’interventions et de conférences visant à mieux connaitre les actions de centres maladies rares. Une table ronde a clôturé la journée, autour de la thématique des transitions.
150 personnes ont ainsi participé à cette après-midi.
One man show – 27 février
Le Festi’Rares a accueilli pour sa soirée aux Folies angevines, le one man show de Damien Fargeout « On ne naît pas handicapé on le devient »; avec en première partie Georgeuh.
Une vraie réussite pour cette soirée, dont le public est venu en nombre. Comme l’an passé, elle a été affichée complète plusieurs jours avant !
Clôture au Village maladies rares – 28 février
Le festival s’est clôturé le 28 février, jour de la Journée internationale des maladies rares, par une journée pleine d’animations au Village Festi’Rares localisé aux Greniers Saint Jean. Pour marquer cette dernière étape en beauté, une 20e d’associations étaient présentes pour tenir un stand et échanger avec d’autres acteurs agissant autour des maladies rares.
Une exposition, des animations ludiques et artistiques, le café joyeux, des spectacles de danse ont également été tout au long de l’après-midi. Les participants ont également pu écouter en fin de journée, le concert mixtape acoustique de Ben Armessen.
Les pirates de l’association Golden Chain ont embarqué le public dans une véritable chasse au trésor. Avec en bonus : un spectacle de cracheurs de feu qui a illuminé la fin de la journée et du festival.
Une journée conviviale pour sensibiliser, partager et célébrer l’engagement autour des maladies rares.
Le collectif derrière le Festi'Rares
Un grand merci à tous pour votre participation nombreuse !
