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Retour sur l’atelier parents du programme ETP
"Moi et ma particularité génétique" du CHU Nantes
Et si l’autonomie de l’adolescent se construisait aussi avec ses parents ?
Devenir autonome est une étape importante dans la vie de tout adolescent. Lorsqu’il vit avec une particularité génétique, cette période de transition peut soulever, pour lui comme pour ses parents, de nombreuses questions : jusqu’où accompagner ? Quand laisser faire ? Comment sécuriser sans freiner ?
C’est pour permettre aux parents de prendre du recul, de partager leurs expériences et d’identifier des ressources qu’un atelier leur est proposé dans le cadre du programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) « En route vers l’autonomie, moi et ma particularité génétique », porté au CHU de Nantes par le service de génétique médicale et PRIOR.
Intitulé « Questionnements, forces et professionnels qui peuvent aider », cet atelier est animé par PRIOR et une intervenante pair de la plateforme de répit Respir’Aidants.
L’objectif : offrir aux parents un temps à eux, en parallèle du parcours proposé à leur adolescent, pour réfléchir à leur place dans cette période de transition et repartir avec de nouvelles pistes pour accompagner leur jeune vers davantage d’autonomie.
Deux ateliers ont déjà été organisés.
Le premier s’est déroulé le 5 juillet 2025. 5 parents, représentant 3 familles, y ont participé. Parmi ces familles, 2 avaient un adolescent engagé dans le cycle 2025 du programme.
Forts de cette première expérience, les équipes ont renouvelé l’atelier le 4 juillet 2026, cette fois sur une journée complète. 10 parents, représentant 7 familles, étaient présents. 6 de ces familles avaient un adolescent participant au cycle 2026 du programme.
La journée alterne des temps individuels, des échanges collectifs, des mises en situation et de la réflexion. Les outils utilisés ont été pensés pour favoriser la participation de chacun et permettre aux parents de confronter leurs expériences sans jugement.
Un temps pour les parents… entre parents
Au-delà des outils proposés, l’un des intérêts majeurs de l’atelier réside dans les échanges entre participants.
Le déjeuner partagé ensemble constitue un temps privilégié pour poursuivre les discussions de manière plus informelle, partager des expériences et parfois simplement constater que l’on n’est pas seul à se poser certaines questions.
La présence d’une intervenante pair apporte également une dimension particulière à l’atelier : son expérience permet de proposer un autre regard, au plus près des réalités vécues par les familles.
Paroles de participants …
« On se sent moins seuls »
« Plein d’idées de choses à voir et à demander »
« Un grand merci exprimé pour les informations précieuses sur l’accompagnement vers le monde adulte : travail, logement, sécurité financière »
« Ma pépite, mon caillou, mon outil »
Pour terminer la journée, chaque parent est invité à partager ce qu’il retient de l’atelier : sa pépite, son caillou ou son outil. Une façon symbolique de clôturer les échanges et de repartir avec quelque chose de personnel.
Et après ?
Au regard de l’intérêt suscité par les deux premières éditions, une prochaine session est envisagée début juillet 2027, à une date qui reste à préciser.
