Nouvel appel à projets de la Fondation Maladies Rares

Cet appel à projets apportera un soutien à des projets pilotes ou des extensions de projets posant une question de recherche, d’une durée comprise entre 6 et 18 mois et pour un budget maximal de 45 000 €.

Toutes les maladies rares de l’enfant et de l’adulte sont concernées.

Les projets de recherche devront s’intéresser aux conséquences individuelles, familiales et sociales spécifiquement liées aux maladies rares et à leurs impacts spécifiques en termes de qualité de vie. La recherche sera conduite dans la perspective d’améliorer le parcours de vie des personnes malades et de leur entourage.

L’approche conjointe de plusieurs maladies rares sera considérée avec attention. Le choix des maladies devra être justifié. Les travaux s’intéressant à une seule pathologie devront démontrer un bénéfice pour d’autres situations.

Afin de promouvoir les synergies entre chercheurs en SHS, experts de la prise en charge médicale des maladies rares (Centres de Référence Maladies Rares, Centres de Compétences, Filières de Santé Maladies Rares), associations de malades et experts de l’accompagnement social et médico-social chaque projet devra impliquer a minima une équipe de recherche en Sciences Humaines et Sociales dont fera partie le porteur principal du projet, une équipe médicale experte des maladies rares et une association de patients.

Cet appel à projets est ouvert à toutes les disciplines en SHS et la transdisciplinarité des projets est encouragée.

La date limite de soumission est fixée au  11 juin 2024, 12h (heure de Paris).