Information
Le Centre de Référence des maladies neuromusculaires du CHU de Nantes lance une démarche de mesure de l’expérience patient
L'expérience patient, c'est quoi?
Contrairement à la mesure de la satisfaction patient, l’expérience patient est une approche multidimensionnelle, basée sur 8 critères factuels en lien avec les épisodes de soins (source : référenciel HAS) mais également la prise en compte du soutien émotionnel du patient ou l’implication des familles et des proches.
La mesure de l’expérience patient a un impact significatif sur différents niveaux du système de santé, que l’on peut regrouper autour de trois acteurs principaux :
- Pour les patients, en analysant leurs vécus et en apportant des réponses plus personnalisées, on observe à la fois une meilleure adhésion aux protocoles de soins ainsi qu’un renforcement de la relation patient-équipes.
- Pour les équipes médico-soignantes, cette approche centrée sur le patient a pour corolaire de faciliter la pratique des soins en favorisant le dialogue.
- Pour les établissements, l’amélioration de la qualité des soins, l’optimisation de leurs performances par une meilleure coordination des parcours de soins sont des enjeux majeurs pour lesquels la prise en compte de la « voix » des patients est un facteur d’amélioration considérable.
L'étude menée au sein des Centres de référence des maladies neuromusculaires
Une première expérimentation, dans le contexte des maladies rares, a été initiée en 2024 en collaboration avec trois Centres de Référence des Maladies Neuro Musculaires (CRMNM) de l’adulte, dont celui du CHU de Nantes. A travers une série d’ateliers, cette initiative visait à doter les équipes soignantes de ces CHU d’une boite à outils de recueil de l’expérience patient, plus particulièrement pour des patients adultes atteints d’amyotrophie spinale infantile (spinal muscular atrophy, SMA).
L’appropriation de la démarche, une fois co-construite avec l’équipe médico-soignante, doit permettre dans une seconde phase :
- de réaliser des premières actions de recueil de l’expérience patient au sein du service,
- d’identifier des points d’amélioration dans le parcours intra-hospitalier,
- puis de déployer et d’évaluer des solutions simples à mettre en œuvre, afin de répondre aux aspirations des patients et améliorer ainsi leur parcours de soins.
Ce projet a été rendu possible grâce au soutien institutionnel de Biogen France, auquel participe le CRMNM du CHU de Nantes, dirigé par le Pr Yann Péréon.
L'étude au Centre du CHU de Nantes
Une équipe pluridisciplinaire composée de l’ensemble des professionnels de santé de l’équipe du CRMNM de l’adulte a participé aux différents ateliers de co-construction de cette démarche : médecins, infirmières, aides-soignants, kinésithérapeutes, psychologues, attachée de recherche clinique. Ainsi que des acteurs régionaux intervenants dans l’accompagnement des malades et des familles tels que PRIOR et l’AFM-Téléthon.
Des ateliers sous forme de sessions collaboratives ont permis, dans un premier temps, de modéliser un exemple de parcours type d’un patient atteint de SMA, venant en consultation pour la première fois au sein du CRMNM du CHU. Ce parcours, enrichi des différents niveaux d’interactions du patient avec les équipes du CHU, a permis d’identifier les points de faiblesse dans le parcours d’un patient, depuis son domicile jusqu’à sa prise en charge en dehors du CHU à l’issue d’une journée de consultations.
Ainsi 5 thématiques prioritaires ont été identifiées par les participants aux ateliers :
- la transmission au patient des informations nécessaires à la préparation d’une consultation
- les temps d’attente et l’aménagement d’espaces adéquats durant le parcours de consultation
- la coordination au sein de l’équipe médico-soignante pour fluidifier et faciliter le déroulé des consultations
- la gestion des informations transmises au patient à l’issue d’une journée de consultations multidisciplinaires (CMD)
- la coordination avec les professionnels de santé en dehors du CHU après une CMD.
A l’issue des 4 ateliers, une boite à outils de recueil de l’expérience patient en lien avec les problématiques sélectionnées, conçue de manière spécifique à la pratique de l’équipe du CRMNM du CHU de Nantes a été réalisée. Elle comprend des questionnaires de mesure de l’expérience patient, des grilles d’entretiens ou d’observations ainsi qu’un guide de bonnes pratiques pour l’animation d’ateliers collectifs de type « storyboard ».
Ces différents outils permettront, dans une nouvelle phase du projet, de recueillir le vécu des patients sur ces 5 thématiques, d’analyser les données recueillies pour élaborer des solutions visant à améliorer le parcours des patients consultants au sein du CRMNM de l’adulte du CHU de Nantes et évoquer les prochaines étapes de mise en œuvre de solutions concrètes au sein de l’établissement. Cette première expérimentation pourrait également servir pour un déploiement plus large au sein d’autres unités du CHU.
