Rapport d'activités
En 2025, PRIOR/ERHR a été sollicité autour de 607 situations, avec une file active moyenne autour de 217 patients à l’année (contre 180 en 2024).
L’annĂ©e fut Ă©galement riche en projets pour le dispositif PRIOR/ERHR/PEMR. Les actions collectives ont Ă©tĂ© rĂ©alisĂ©es au titre du dispositif, de la nouvelle mission polyhandicap, ou de la CommunautĂ© de Pratiques dans laquelle l’ensemble des professionnels de l’Ă©quipe sont mobilisĂ©s. Ces actions sont conduites en partenariat avec des acteurs du territoire, parmi lesquels les SAS-HR, les centres experts maladies rares, les mĂ©decins des CHU, les associations de patients, les dispositifs de coordination, le CRA, le CREHPSY, ou encore le CREAI.
Parmi ces actions, sont Ă noter :
- Structuration du guichet polyhandicap
- Multiplicité des actions de formation à destination des professionnels
- CrĂ©ation d’un festival de sensibilisation aux maladies rares Festi’Rares
- EvĂ©nement autour de l’impact du dispositif pour les 15 annĂ©es d’existence de Prior
Le rapport d’activité détaille les projets et actions développés en 2025 et tracent les perspectives pour 2026.
Quelques chiffres clĂ©s en 2025 …
Ont un diagnostic de maladie rare
