Information
Retour en images sur le Festi'Rares
1ère édition
Vous avez été nombreux à participer aux différentes actions de la semaine, et nous vous en remercions !
Une semaine pour sensibiliser aux maladies rares
PRIOR, l’Association de Soutien à la Neurologie et la Génétique Angevine, VyV3 Pays de la Loire, en coopération avec un collectif d’associations de patients et grâce au soutien de la Fondation Groupama et d’Harmonie Mutuelle, se sont mobilisés afin de vous proposer cette première édition du Festi’Rares. L’idée du festival est née d’une volonté de parler différemment des maladies rares, et de promouvoir les ressources locales existantes particulièrement dynamiques sur le territoire angevin.
Notre message : si ces maladies sont rares, les malades sont nombreux car il existe 7 à 8000 maladies rares. Au total, plus de 3 millions de personnes sont concernées en France, soit 1 personne sur 20, soit autant que de personnes touchées par un cancer. L’errance diagnostique et thérapeutique est bien souvent encore une situation à laquelle les malades et leurs familles sont confrontés, sans oublier la problématique du handicap invisible. D’où l’importance de mettre la lumière dessus !
Le Festi'Rares en images ...
Des spectacles dans toute la ville, et des salles combles
Ciné-débat « Nemchou! La liberté à portée de main » – 24 février
La semaine a été inaugurée au cinéma les 400 coups, par le Pr. Christophe Verny, Président de la CME du CHU d’Angers et M. Yvon, adjoint à la santé de la Mairie d’Angers, lors de la projection d’un ciné-débat. Ce film, proposé en audiodescription, sous-titré, présente l’histoire de 6 personnes sourdaveugles, dont le défi est de randonner dans le désert du Sahara tunisien pendant 9 jours… Un débat s’en est suivi entre les 180 personnes présentes pour assister à la projection, et l’équipe du film, en présence d’interprètes en langue des signes.
Escape game « Le Mystère de la Licorne » – 25 février
Le mardi 25 février, trois équipes ont participé à un escape game, créé par la Plateforme d’Expertise maladies rares Paris-Saclay, les FSMR OSCAR – RespiFIL. En se glissant dans la peau d’un patient, les visiteurs ont pu relever le défi de ce jeu immersif pour sortir de l’errance diagnostique dans les maladies rares.
Festi’Rares animé – 26 février
L’Espace Anjou a été investi le temps d’une journée par les équipes du Festi’Rares. Des animations ont été proposées tout au long de la journée par les associations de patients : danse collaborative, concert, quiz, stands informatifs, jeux …
Journée scientifique – 27 février
Le jeudi, la Fédération maladies rares angevine a proposé une série d’interventions et de conférences visant à mieux connaitre les actions de centres maladies rares, ainsi qu’à parler du lien ville-hôpital. 150 personnes ont participé à cette après-midi, où des stands ont été proposés par Amicus Thérapeutics, Alnylam, Orphalan, Biogen, la Fondation Groupama et l’Alliance Maladies Rares.
Stand up – 28 février
Pour la Journée internationale des maladies rares, le Festi’Rares a proposé une soirée pleine d’humour aux Folies Angevines. 5 stands uppers ont été acclamés par les 120 personnes venues assister en nombre au spectacle, sur le thème des différences. Merci à eux!
Concerts Percujam + Noé Preszow – 1er mars
Le Festi’Rares s’est clôturé le 1er mars par une soirée concert au Chabada, en présence de l’artiste Noé Preszow, avec le groupe Percujam. Une soirée où les associations ont à nouveau été présentes pour proposer des stands et ouvrir la soirée. Nous avons eu le plaisir de recevoir 550 participants, une belle soirée pour terminer ce Festi’Rares.
Le collectif derrière le Festi'Rares
