Evénement
Retour sur ... Les 15 ans de PRIOR
Une journée autour des impacts de la coordination de parcours, des communautés de pratique, fonction ressource ...
PRIOR a fêté son 15e anniversaire le 27 novembre 2025 à Angers !
Vous étiez + de 160 personnes, financeurs, partenaires, professionnels, personnes concernées et associations de patients, à venir fêter avec nous 15 années d’accompagnement autour des maladies rares et handicaps rares en région.
La journée a été lancée par le Pr Verny, Président de CME au CHU d’Angers, Elodie Péribois de l’ARS Pays de la Loire et Anne Sophie Lapointe de la DGOS, ainsi que par les porteurs du dispositif. Elle a ensuite été ponctuée par de nombreuses interventions, et animée par Arièle Lambert, directrice du CREAI Pays de la Loire, présente dès le début de Prior pour soutenir son développement.
Retour aux sources, 15 ans plus tôt (ou plutôt 21 ans !)
Si PRIOR a été lancé officiellement en 2009 par les CHU d’Angers et de Nantes, et grâce au soutien de l’ARS Pays de la Loire, l’idée d’un dispositif venant en soutien aux personnes concernées par une maladie rare a été imaginée dès 2004. Les interventions du Pr. Bonneau et de Dominique Le Berre de l’association STB, nous ont ainsi rappelés à quel point Prior était un dispositif expérimental unique pensé par ce duo médecin/famille.
Ce dispositif a été complété progressivement par l’intégration de l’Equipe Relai Handicaps Rares, puis de la plateforme d’expertise soutenue par la DGOS, et permettant un appui complémentaire aux centres experts maladies rares, comme l’a rappelé le Pr. Péréon du CHU de Nantes.
Mathieu Ferte, responsable du dispositif, nous apporte des éléments pour mieux connaitre son champ d’action et son équipe dédiée :
Prior en 15 ans c’est :
Un dispositif précurseur imaginé dès 2004 par des médecins et des associations de patients Un lancement officiel en 2009 Une intrication maladies rares / handicaps rares unique en France Un coportage VyV3 Pays de la Loire, CHU d’Angers, CHU de Nantes, et un soutien de l’ARS Pays de la Loire et de la DGOS Une 20e de professionnels répartis sur 3 sites : CHU d’Angers, CHU de Nantes, et désormais CH du Mans Plus de 2500 situations soutenues Une Communauté de Pratique transversale autour des situations complexes de handicap Des projets collectifs pour les professionnels et les aidants De nombreuses perspectives d’avenir : renforcement des actions collectives à destination des personnes, soutien aux fonctions ressources …
La coordination de parcours, les actions collectives, quels impacts ?
Deux tables rondes ont été proposées, avec la participation de nombreux intervenants permettant ainsi un échange riche d’idées et d’expériences à tous les niveaux.
La 1ère table ronde nous a permis de mieux appréhender le parcours patient, de l’identification des besoins d’accompagnement médico-social par les services de génétique des CHU, jusqu’à la coordination du parcours de vie par les référentes de parcours de Prior, en lien avec les MDPH et dispositifs de coordination existants. Au delà de cet accompagnement direct, un focus a été proposé sur la coopération association de patient / service de génétique, qui proposent chacun des actions de sensibilisation sur les lieux de vie des personnes, ou dans des écoles…
Une 2nde table ronde était dédiée aux actions collectives. Plusieurs exemples ont été mis en avant :
– le café des aidants : un espace de soutien et de partage pour les proches aidants
– les programmes d’éducation thérapeutique du patient : pour accompagner les personnes sur leur connaissance de la maladie et leur parcours
– la Communauté de Pratiques Situations complexes de handicap : un lien de partage et d’expérimentation
– L’exemple breton : les communautés de pratique et les bilans génétiques en ESMS adultes
Les interventions en quelques mots clés …
« Partage » « Soutien » « Coopération »
« Changer l’environnement et soutenir l’expression du choix » « Enjeu de participation sociale »
« Ressource d’expertise » « Etre entendu, accompagné, soutenu »
« Langage commun et connaissances complémentaires : être partenaire » « Oser différemment »
Une clôture et des perspectives identifiées ...
La journée s’est clôturée autour des perspectives d’avenir et d’évolutions de PRIOR, en lien avec les politiques nationales : Plan national maladies rares 4, Schéma national handicaps rares.
Parmi les actions futures de Prior, sont mis en avant :
– De nouvelles actions collectives à destination des personnes concernées : GEM ?
– Développer la prise en compte des savoirs expérientiels
– Un travail autour des indicateurs pour mesurer l’impact de ces accompagnements
– L’appui au développement de fonctions ressources dans le sanitaire et le médico-social
– L’appui, la sensibilisation au premier recours
Et bien d’autres sujets à venir !
Un grand merci à tous les intervenants et participants pour votre présence et vos nombreux soutiens !
