La Fondation APICIL a décidé de s’associer pour la troisième année consécutive à la Fondation Maladies Rares afin de répondre au besoin de mieux prendre en compte la douleur consubstantielle à certaines maladies rares en soutenant à hauteur de 15 000€ un projet de recherche « maladies rares et douleur ».
Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le GNCHR et les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont développé un formulaire complémentaire de transmission d’informations à la MDPH pour les personnes en situation de handicaps rares ou de maladies rares.
Cette vidéo courte, accessible et traduite en LSF présente les trois acteurs principaux du dispositif et leurs missions :
Les Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR) qui ont un rôle d’accompagnement territorial
Les Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR) qui ont un rôle d’expertise nationale
Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) qui a un rôle de coordination nationale
La SRAE Sensoriel, mandatée et financée par l’ARS Pays de la Loire, a le plaisir de partager avec vous, des capsules vidéos, portraits de 11 professionnels qui accompagnent le parcours d’enfants/d’adultes concernés par une déficience auditive ou visuelle.
Découvrez en images le déroulé de la dernière plénière de la CoP Situations complexes de handicap …
LE GNCHR vient de publier le premier catalogue sur l’offre de formation spécifique à la surdicécité.
Des parcours différents, des envies d’aider et de donner comme on a pu recevoir et de se distancier de la maladie, c’est ce qui ressort du témoignage d’Angélique, Sandrine et Gwendoline. Des histoires et des parcours à la genèse d’une pair-aidance en expansion !
Une convention quadripartite a été signée le mardi 10 octobre 2023 entre l’ARS Pays de la Loire, le CHU de Nantes, le CHU d’Angers et le groupe Vyv3 pour formaliser le fonctionnement de PRIOR/ERHR/PEMR
Publié par Groupe Handéo cet été, ce guide est à destination des personnes vivants avec un handicap lié à un trouble psychique (mental et/ou cognitif) ou un membre de leur famille qui souhaitent faire une demande de PCH pour l’élément aide humaine auprès des MDPH.
Visionnez le replay du dernier webinaire de la CoP Situations complexes de handicap, sur les prérequis de l’habituation aux soins
