Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le GNCHR et les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont développé un formulaire complémentaire de transmission d’informations à la MDPH pour les personnes en situation de handicaps rares ou de maladies rares.
Cette vidéo courte, accessible et traduite en LSF présente les trois acteurs principaux du dispositif et leurs missions :
Les Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR) qui ont un rôle d’accompagnement territorial
Les Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR) qui ont un rôle d’expertise nationale
Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) qui a un rôle de coordination nationale
Une convention quadripartite a été signée le mardi 10 octobre 2023 entre l’ARS Pays de la Loire, le CHU de Nantes, le CHU d’Angers et le groupe Vyv3 pour formaliser le fonctionnement de PRIOR/ERHR/PEMR
Publié par Groupe Handéo cet été, ce guide est à destination des personnes vivants avec un handicap lié à un trouble psychique (mental et/ou cognitif) ou un membre de leur famille qui souhaitent faire une demande de PCH pour l’élément aide humaine auprès des MDPH.
Visionnez le replay du dernier webinaire de la CoP Situations complexes de handicap, sur les prérequis de l’habituation aux soins
Cette mallette a été conçue dans le cadre de la Communauté de Pratiques Epilepsies et Handicap Pays de la Loire/Bretagne.
La Filière de santé AnDDI-Rares et OSCAR Filière Santé Maladies Rares ont créé une vidéo qui explique comment bien préparer sa consultation en génétique.
Suite à l’enquête sur le répit menée auprès des proches aidants des Pays de la Loire, révélant un manque d’informations sur le répit, le CRA publie chaque années un guide de répit pour les proches aidants.
Qu’est-ce que la vie d’aidant ? Comment faire face à l’annonce d’une maladie rare ou d’un handicap rare? Comment vivre avec? Quelles solutions inventer?
Dans nos Nos Voies Singulières la parole est donnée à des aidants et patients concernées par des maladies rares et handicaps rares.
Le guide a été conçu pour les personnes épileptiques, les familles, et les professionnels, par un groupe de travail de la CoP Epilepsies Bretagne/Pays de la Loire
