Qu’est-ce que la vie d’aidant ? Comment faire face à l’annonce d’une maladie rare ou d’un handicap rare? Comment vivre avec? Quelles solutions inventer?
Dans nos Nos Voies Singulières la parole est donnée à des aidants et patients concernées par des maladies rares et handicaps rares.
Le guide a été conçu pour les personnes épileptiques, les familles, et les professionnels, par un groupe de travail de la CoP Epilepsies Bretagne/Pays de la Loire
Cet ouvrage veut contribuer à l’amélioration du parcours de vie et de soin des personnes concernées par des maladies rares, depuis la recherche de diagnostic jusqu’à la prise en charge et l’accompagnement au quotidien.
Ces guides décrivent respectivement les soins, l’accompagnement et le suivi global de l’adulte et l’enfant avec épilepsie.
Découvrez le nouveau livret proposé par l’Interfilières Maladies Rares, répertoriant les Protocoles Nationaux Diagnostic et Soins
Orphanet Urgences est une collection de recommandations pratiques pour la prise en charge
des malades atteints d’une maladie rare et nécessitant des soins médicaux en urgence.
Elle est destinée aux médecins urgentistes, qu’ils interviennent sur le lieu de l’urgence (à travers la régulation du SAMU) ou au sein des urgences hospitalières.
En pratique, RDKTM est un dispositif médical connecté qui permet aux professionnels de santé d’identifier potentiellement une ou plusieurs maladies rares en accédant à toutes les connaissances disponibles et actualisées sur le sujet, mais aussi de s’orienter vers les établissements de santé experts pour raccourcir le parcours vers le diagnostic
Une série de podcasts sur l’autodétermination est proposée par Martin Caouette, professeur et titulaire de la Chaire Autodétermination et Handicap de l’Université du Québec à Trois-Rivières, en collaboration avec François Bernard, directeur du Gapas (Groupement des associations partenaires d’action sociale).
Vous aidez un proche en perte d’autonomie ou en situation de handicap en Maine et Loire? Contactez le Centre de ressource et de soutien aux aidants de l’UDAF
les Filières de Santé Maladies Rares et le Collège de la Médecine Générale ont publié une nouvelle Brève de Docs #2 pour informer les médecins généralistes des outils qui sont à leur disposition pour les aider dans la prise en charge et le suivi de leurs patients atteints de maladies rares.
