Cet ouvrage veut contribuer à l’amélioration du parcours de vie et de soin des personnes concernées par des maladies rares, depuis la recherche de diagnostic jusqu’à la prise en charge et l’accompagnement au quotidien.
Ces guides décrivent respectivement les soins, l’accompagnement et le suivi global de l’adulte et l’enfant avec épilepsie.
Découvrez le nouveau livret proposé par l’Interfilières Maladies Rares, répertoriant les Protocoles Nationaux Diagnostic et Soins
Orphanet Urgences est une collection de recommandations pratiques pour la prise en charge
des malades atteints d’une maladie rare et nécessitant des soins médicaux en urgence.
Elle est destinée aux médecins urgentistes, qu’ils interviennent sur le lieu de l’urgence (à travers la régulation du SAMU) ou au sein des urgences hospitalières.
En pratique, RDKTM est un dispositif médical connecté qui permet aux professionnels de santé d’identifier potentiellement une ou plusieurs maladies rares en accédant à toutes les connaissances disponibles et actualisées sur le sujet, mais aussi de s’orienter vers les établissements de santé experts pour raccourcir le parcours vers le diagnostic
les Filières de Santé Maladies Rares et le Collège de la Médecine Générale ont publié une nouvelle Brève de Docs #2 pour informer les médecins généralistes des outils qui sont à leur disposition pour les aider dans la prise en charge et le suivi de leurs patients atteints de maladies rares.
Qu’est-ce que la vie d’aidant ? Comment faire face à l’annonce d’une maladie rare ou d’un handicap rare? Comment vivre avec? Quelles solutions inventer?
Dans nos Nos Voies Singulières la parole est donnée à des aidants et patients concernées par des maladies rares et handicaps rares.
Création d’un numéro vert pour le service national d’information et de soutien sur les maladies rares.
Je cherche des informations sur la Communauté de Pratiques ? Un lien vers la newsletter ? Un contact ? Ou encore des replays de webinaires ?
