Sur la période 2023/2028, la région des Pays de la Loire compte désormais 143 centres experts maladies rares, dont 29 centres de référence (dont 13 nouveaux). Découvrez les coordonnées des centres.
Une émission de radio à destination de tous, créée et développée par la Communauté de pratique Epilepsies et handicap Nord Est à partir du témoignage des personnes et professionnels concernés, préparée et co-animée avec les membres de la Communauté de pratique.
Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le GNCHR et les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont développé un formulaire complémentaire de transmission d’informations à la MDPH pour les personnes en situation de handicaps rares ou de maladies rares.
Cette vidéo courte, accessible et traduite en LSF présente les trois acteurs principaux du dispositif et leurs missions :
Les Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR) qui ont un rôle d’accompagnement territorial
Les Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR) qui ont un rôle d’expertise nationale
Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) qui a un rôle de coordination nationale
La SRAE Sensoriel, mandatée et financée par l’ARS Pays de la Loire, a le plaisir de partager avec vous, des capsules vidéos, portraits de 11 professionnels qui accompagnent le parcours d’enfants/d’adultes concernés par une déficience auditive ou visuelle.
LE GNCHR vient de publier le premier catalogue sur l’offre de formation spécifique à la surdicécité.
Une convention quadripartite a été signée le mardi 10 octobre 2023 entre l’ARS Pays de la Loire, le CHU de Nantes, le CHU d’Angers et le groupe Vyv3 pour formaliser le fonctionnement de PRIOR/ERHR/PEMR
Publié par Groupe Handéo cet été, ce guide est à destination des personnes vivants avec un handicap lié à un trouble psychique (mental et/ou cognitif) ou un membre de leur famille qui souhaitent faire une demande de PCH pour l’élément aide humaine auprès des MDPH.
Cette mallette a été conçue dans le cadre de la Communauté de Pratiques Epilepsies et Handicap Pays de la Loire/Bretagne.
La Filière de santé AnDDI-Rares et OSCAR Filière Santé Maladies Rares ont créé une vidéo qui explique comment bien préparer sa consultation en génétique.
