La Plateforme PRIOR Maladies rares souhaite développer et soutenir les actions de pair-aidance. Que vous soyez intervenant pair ou professionnel intéressé par la pair aidance, nous avons besoin de votre avis afin d’ajuster au mieux ce projet et de vous impliquer si vous le souhaitez.
Prendre en compte les besoins spécifiques qui apparaissent
avec l’avancée en âge des personnes polyhandicapées dans
l’ajustement des pratiques professionnelles
Il a pour objectif d’apporter des réponses concrètes aux aidant·es confronté·es à des difficultés liées à la manutention de leur proche en situation de polyhandicap, en combinant des explications sur le sujet et des conseils pratiques.
Cette formation « Développer ses compétences dans l’accompagnement médico-social des personnes épileptiques » a pour objectif de renforcer les connaissances des professionnels sur l’épilepsie. Elle est proposée par PRIOR/ERHR Pays de la Loire, et la Communauté de pratiques Epilepsies et handicap.
Cette association a pour but de rassembler les familles autour du syndrome Radio Tartaglia, soutenir des projets, soins et accompagnements nécessaires aux enfants et leur famille, communiquer et faire connaître les troubles de l’oralité et apporter notre soutien aux recherches sur le syndrome!
L’objectif à l’issue de la formation est d’offrir aux divers professionnels de santé impliqués dans le suivi de patients atteints de malformations anorectales rares, des pistes de réflexion pour améliorer leur prise en charge et éviter la rupture de soins.
Avec la participation de :
Pr Sandra Mercier, généticienne clinicienne, CHU Nantes
Mme
Françoise Robert, psychologue clinicienne, HC Lyon
Mme
Anne-Claire Leduc, présidente de l’Association Un défide taille
M.
Philippe Mayade, réalisateur des vidéos avec l’InstitutAgro Dijon
Une 100e de personnes étaient présentes le 13 février au soir pour assister à l’événement organisé par PRIOR, Ariane Epilepsie, ASTB et Epilepsie France.
Sur la période 2023/2028, la région des Pays de la Loire compte désormais 143 centres experts maladies rares, dont 29 centres de référence (dont 13 nouveaux). Découvrez les coordonnées des centres.
Retrouvez la vidéo de présentation du dispositif : Constellation, le réseau d’entraide pour parents d’enfants handicapés, par Ivana TRIVUN
