Le pôle de compétences et de prestations externalisées (PCPE) déficiences sensorielles est une structure ressources portée par le Centre Charlotte Blouin et l’Institut Montéclair.
L’objectif de cette expérimentation, menée au sein du CHU de Nantes, est d’accompagner l’équipe médico-soignante à la construction d’une boite à outils de recueil de l’expérience patient.
PRIOR met en place des groupes départementaux d’échanges de pratiques, en coopération avec le CREAI Pays de la Loire.
L’institut du thorax du CHU de Nantes a la plaisir de vous présenter ses centres de référence : des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares de l’Ouest (RythmOgen) / des cardiomyopathies.
Le rapport d’activité 2023 détaille les projets et actions développés en 2023 et tracent les perspectives pour 2024.
Avec la participation de :
Pr Sandra Mercier, généticienne clinicienne, CHU Nantes
Mme
Françoise Robert, psychologue clinicienne, HC Lyon
Mme
Anne-Claire Leduc, présidente de l’Association Un défide taille
M.
Philippe Mayade, réalisateur des vidéos avec l’InstitutAgro Dijon
Une 100e de personnes étaient présentes le 13 février au soir pour assister à l’événement organisé par PRIOR, Ariane Epilepsie, ASTB et Epilepsie France.
Sur la période 2023/2028, la région des Pays de la Loire compte désormais 143 centres experts maladies rares, dont 29 centres de référence (dont 13 nouveaux). Découvrez les coordonnées des centres.
Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le GNCHR et les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont développé un formulaire complémentaire de transmission d’informations à la MDPH pour les personnes en situation de handicaps rares ou de maladies rares.
Cette vidéo courte, accessible et traduite en LSF présente les trois acteurs principaux du dispositif et leurs missions :
Les Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR) qui ont un rôle d’accompagnement territorial
Les Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR) qui ont un rôle d’expertise nationale
Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) qui a un rôle de coordination nationale
