📖 Le rapport d’activité 2023 de PRIOR est disponible !
Le rapport d’activité 2023 détaille les projets et actions développés en 2023 et tracent les perspectives pour 2024.
Information
📖 Mise en ligne de l’annuaire transition RéFiT
Le but de cet annuaire est d’avoir un médecin référent, dans chaque Centre de Référence et Centre de Compétence de la filière, qui pourra prendre en charge des jeunes patients atteints d’une maladie hépatique rare ayant débutée en âge pédiatrique.
📝Un pôle régional d’intervenants-pairs, qu’en pensez-vous ?
La Plateforme PRIOR Maladies rares souhaite développer et soutenir les actions de pair-aidance. Que vous soyez intervenant pair ou professionnel intéressé par la pair aidance, nous avons besoin de votre avis afin d’ajuster au mieux ce projet et de vous impliquer si vous le souhaitez.
🧐 Connaissez-vous l’association Les bons tuyaux de Thiago ?
Cette association a pour but de rassembler les familles autour du syndrome Radio Tartaglia, soutenir des projets, soins et accompagnements nécessaires aux enfants et leur famille, communiquer et faire connaître les troubles de l’oralité et apporter notre soutien aux recherches sur le syndrome!
Formation en ligne « Transition dans les malformations anorectales rares »
L’objectif à l’issue de la formation est d’offrir aux divers professionnels de santé impliqués dans le suivi de patients atteints de malformations anorectales rares, des pistes de réflexion pour améliorer leur prise en charge et éviter la rupture de soins.
Web-émission « L’annonce d’une maladie génétique rare : témoignages et regards croisés »
Avec la participation de :
Pr Sandra Mercier, généticienne clinicienne, CHU Nantes
Mme
Françoise Robert, psychologue clinicienne, HC Lyon
Mme
Anne-Claire Leduc, présidente de l’Association Un défide taille
M.
Philippe Mayade, réalisateur des vidéos avec l’InstitutAgro Dijon
🎭 La soirée théâtre forum « L’épilepsie et alors ?! » Une soirée riche d’échanges !
Une 100e de personnes étaient présentes le 13 février au soir pour assister à l’événement organisé par PRIOR, Ariane Epilepsie, ASTB et Epilepsie France.
🏆 Labellisation des centres experts maladies rares : une belle réussite en Pays de la Loire !
Sur la période 2023/2028, la région des Pays de la Loire compte désormais 143 centres experts maladies rares, dont 29 centres de référence (dont 13 nouveaux). Découvrez les coordonnées des centres.
🎙 Epi c’est tout ! L’émission des épilepsies
Une émission de radio à destination de tous, créée et développée par la Communauté de pratique Epilepsies et handicap Nord Est à partir du témoignage des personnes et professionnels concernés, préparée et co-animée avec les membres de la Communauté de pratique.
📰 MDPH : Un formulaire complémentaire pour les handicaps et maladies rares en ligne
Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le GNCHR et les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont développé un formulaire complémentaire de transmission d’informations à la MDPH pour les personnes en situation de handicaps rares ou de maladies rares.