La Plateforme PRIOR Maladies rares souhaite développer et soutenir les actions de pair-aidance. Que vous soyez intervenant pair ou professionnel intéressé par la pair aidance, nous avons besoin de votre avis afin d’ajuster au mieux ce projet et de vous impliquer si vous le souhaitez.
Cette association a pour but de rassembler les familles autour du syndrome Radio Tartaglia, soutenir des projets, soins et accompagnements nécessaires aux enfants et leur famille, communiquer et faire connaître les troubles de l’oralité et apporter notre soutien aux recherches sur le syndrome!
L’objectif à l’issue de la formation est d’offrir aux divers professionnels de santé impliqués dans le suivi de patients atteints de malformations anorectales rares, des pistes de réflexion pour améliorer leur prise en charge et éviter la rupture de soins.
Avec la participation de :
Pr Sandra Mercier, généticienne clinicienne, CHU Nantes
Mme
Françoise Robert, psychologue clinicienne, HC Lyon
Mme
Anne-Claire Leduc, présidente de l’Association Un défide taille
M.
Philippe Mayade, réalisateur des vidéos avec l’InstitutAgro Dijon
Une 100e de personnes étaient présentes le 13 février au soir pour assister à l’événement organisé par PRIOR, Ariane Epilepsie, ASTB et Epilepsie France.
Sur la période 2023/2028, la région des Pays de la Loire compte désormais 143 centres experts maladies rares, dont 29 centres de référence (dont 13 nouveaux). Découvrez les coordonnées des centres.
Une émission de radio à destination de tous, créée et développée par la Communauté de pratique Epilepsies et handicap Nord Est à partir du témoignage des personnes et professionnels concernés, préparée et co-animée avec les membres de la Communauté de pratique.
Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le GNCHR et les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont développé un formulaire complémentaire de transmission d’informations à la MDPH pour les personnes en situation de handicaps rares ou de maladies rares.
Cette vidéo courte, accessible et traduite en LSF présente les trois acteurs principaux du dispositif et leurs missions :
Les Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR) qui ont un rôle d’accompagnement territorial
Les Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR) qui ont un rôle d’expertise nationale
Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) qui a un rôle de coordination nationale
La SRAE Sensoriel, mandatée et financée par l’ARS Pays de la Loire, a le plaisir de partager avec vous, des capsules vidéos, portraits de 11 professionnels qui accompagnent le parcours d’enfants/d’adultes concernés par une déficience auditive ou visuelle.
