Venez échanger autour de situations complexes polyhandicap dans des groupes d’échanges départementaux
PRIOR met en place des groupes départementaux d’échanges de pratiques, en coopération avec le CREAI Pays de la Loire.
Information
🎬 Découvrez les centres de référence Cardiomyopathies et RythmOgen en images !
L’institut du thorax du CHU de Nantes a la plaisir de vous présenter ses centres de référence : des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares de l’Ouest (RythmOgen) / des cardiomyopathies.
📖 Le rapport d’activité 2023 de PRIOR est disponible !
Le rapport d’activité 2023 détaille les projets et actions développés en 2023 et tracent les perspectives pour 2024.
Web-émission « L’annonce d’une maladie génétique rare : témoignages et regards croisés »
Avec la participation de :
Pr Sandra Mercier, généticienne clinicienne, CHU Nantes
Mme
Françoise Robert, psychologue clinicienne, HC Lyon
Mme
Anne-Claire Leduc, présidente de l’Association Un défide taille
M.
Philippe Mayade, réalisateur des vidéos avec l’InstitutAgro Dijon
🎭 La soirée théâtre forum « L’épilepsie et alors ?! » Une soirée riche d’échanges !
Une 100e de personnes étaient présentes le 13 février au soir pour assister à l’événement organisé par PRIOR, Ariane Epilepsie, ASTB et Epilepsie France.
🏆 Labellisation des centres experts maladies rares : une belle réussite en Pays de la Loire !
Sur la période 2023/2028, la région des Pays de la Loire compte désormais 143 centres experts maladies rares, dont 29 centres de référence (dont 13 nouveaux). Découvrez les coordonnées des centres.
📰 MDPH : Un formulaire complémentaire pour les handicaps et maladies rares en ligne
Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le GNCHR et les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont développé un formulaire complémentaire de transmission d’informations à la MDPH pour les personnes en situation de handicaps rares ou de maladies rares.
🎬 Connaissez-vous le Dispositif intégré handicaps rares ?
Cette vidéo courte, accessible et traduite en LSF présente les trois acteurs principaux du dispositif et leurs missions :
Les Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR) qui ont un rôle d’accompagnement territorial
Les Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR) qui ont un rôle d’expertise nationale
Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) qui a un rôle de coordination nationale
✔ Signature du nouveau CPOM commun à nos dispositifs maladies rares & handicaps rares !
Une convention quadripartite a été signée le mardi 10 octobre 2023 entre l’ARS Pays de la Loire, le CHU de Nantes, le CHU d’Angers et le groupe Vyv3 pour formaliser le fonctionnement de PRIOR/ERHR/PEMR
🛠 Guide d’aide à la construction d’un dossier de demande de PCH aides humaines
Publié par Groupe Handéo cet été, ce guide est à destination des personnes vivants avec un handicap lié à un trouble psychique (mental et/ou cognitif) ou un membre de leur famille qui souhaitent faire une demande de PCH pour l’élément aide humaine auprès des MDPH.