Vos ressources
Répertoire des programmes ETP maladies rares
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Répertoire des Programmes ETP maladies rares
Qu'est-ce que l'éducation thérapeutique du patient ?
L’éducation thérapeutique s’inscrit dans le parcours de soins du patient. Elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en améliorant sa qualité de vie.
Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie.
En Pays de la Loire, les CHU de Nantes et d’Angers proposent plusieurs programmes ETP maladies rares.
Vous souhaitez monter un programme ETP maladies rares ?
PRIOR propose un soutien logistique aux services souhaitant mettre en place un programme ETP maladies rares.
N’hésitez pas à contacter :
Béatrice Baril
Chargée de mission
06 01 42 93 71
beatrice.baril@chu-nantes.fr / prior@chu-angers.fr
Programmes ETP du CHU de Nantes
Le service de génétique médicale du CHU de Nantes et la plateforme PRIOR maladies rares et handicaps rares, ont débuté en novembre 2021 le programme « En route vers l’autonomie, moi et ma particularité génétique ». Ce programme s’adresse à des jeunes de 15 à 25 ans présentant un trouble du développement d’origine génétique et a pour objectif de développer leur autonomie en les rendant acteurs de leur parcours de soin et de vie.
Service de génétique du CHU de Nantes
02 40 08 32 45
bp-secretariat-genetique-clinique@chu-nantes.fr
Thèmes abordés :
- Connaitre les maladies du cœur et des artères
- Identifier les facteurs de risque et des signes d’alerte
- Comprendre son traitement
- Manger et bouger pour sa santé
Contact :
Réseau Respecti-coeur (CHU de Nantes)
respecticoeur@chu-nantes.fr
02 40 16 50 06
Ce programme s’adresse à des adolescents de 13-18 ans et des adultes / patients et aidants.
Contact :
Chasserieau Raphaële, IDC
Raphaele.Chasserieau@chu-nantes.fr
Ce programme s’adresse à des enfants, adolescents, adultes et leurs aidants suivis soit pour l’hémophilie, soit pour la maladie de willebrand soit pour une thrombopathie.
Contact :
Centre de ressources et de compétences des maladies hémorragiques constitutionnelles (CRC-MHC)
Accueil / Secrétariat : 02 40 08 74 68
Infirmières : 02 40 08 74 69
Tous les patients suivis pour mucoviscidose, depuis leur arrivée au CRCM adultes jusqu’à la transplantation pulmonaire, ainsi que leurs proches aidants.
Contact :
Amélie PERRIN, infirmière de coordination et de recherche en éducation thérapeutique pour la mucoviscidose, Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM) enfants, Hôpital de jour de pédiatrie, Hôpital mère et enfant
amelie.perrin@chu-nantes.fr
02 44 76 84 21
Ce programme s’adresse à des patients enfants suivis pour mucoviscidose, depuis le diagnostic (dépistage néonatal) jusqu’à leur passage chez les adultes ainsi que leurs proches aidants (parents, fratrie, grands-parents,…)
Contact :
Amélie PERRIN, infirmière de coordination et de recherche en éducation thérapeutique pour la mucoviscidose, Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM) enfants, Hôpital de jour de pédiatrie, Hôpital mère et enfant
amelie.perrin@chu-nantes.fr
02 44 76 84 21
Programme d’éducation thérapeutique sous la forme de consultations individualisées, de séances d’éducations collectives, et d’apprentissage des jeunes patients et de leurs parents lors d’hospitalisations programmées dédiées.
Contact :
Secrétariat chirurgie viscérale
bp.maladies-anorectales-pediatriques@chu-nantes.fr
02 40 08 35 98
Ce programme s’adresse à des enfants porteurs d’une maladie rénale chronique
Thèmes : Greffe rénale, dialyse, troubles sphinctériens
Contact :
Dr Gwenola BILLY
gwenola.billy@chu-nantes.fr
02 40 08 36 60 ou 02 40 08 35 58
Ce programme d’ETP est destiné aux personnes atteintes de la pathologie et à leurs proches. Il a pour but de leur faire acquérir les compétences nécessaires pour vivre au mieux leur vie avec l’hypoparathyroïdie.
Le programme se déroule intégralement en visioconférence (e-ETP) avec des patient·e·s de différentes régions de France. Chaque session du programme inclut 5 patient·e·s qui participent ensemble à 7 ateliers collectifs d’une durée de 1h30. Deux entretiens individuels sont également programmés avec l’équipe, en début et fin de programme.
Contact :
bp-etp-hypopara@chu-nantes.fr
Le programme s’adresse à toutes les personnes adultes atteintes d’amylose, sans critère d’âge, ni de sévérité de la maladie.
Le programme sera proposé en priorité aux patients nouvellement diagnostiqués, à ceux qui présentent ou expriment des difficultés d’autonomie dans la gestion quotidienne de leur maladie ou de leurs traitements. Il sera proposé aux conjoints d’assister aux ateliers éducatifs.
Accéder à la fiche de présentation du programme
Contact :
Institut du thorax – Cardiologie et Maladies Vasculaires
secretariat-cardiologie-consultations@chu-nantes.fr / Céline Chauveau, 02 53 48 27 61
Ce programme s’adresse à des enfants à partir de 6 ans et ado jusqu’à 18 ans atteints d’un syndrome du QT long congénital et leurs aidants.
Contact :
Annabelle RAJALU
Infirmière de recherche génétique
Centre de Référence des Maladies Rythmiques Héréditaires
Hopital G et R LAËNNEC
02 40 16 59 78
annabelle.rajalu@chu-nantes.fr
Ce programme s’adresse à des adultes porteurs d’une insuffisance rénale chronique.
Contact :
Secrétariat d’éducation thérapeutique du service de néphrologie : 02 53 48 24 02
ou au centre ECHO Confluent : 02 72 20 50 25
Programme régional ETP pré-greffe en partenariat avec l’ECHO (Confluent et Les Sables), l’hôpital La Roche/Yon et l’hôpital de Saint-Nazaire.
Il s’adresse aux adultes en attente de greffe rénale.
Contact :
Secrétariat d’éducation thérapeutique du service de néphrologie et de transplantation,
02 53 48 24 02
Ce programme s’adresse à des patients adultes transplantés rein et rein-pancréas.
Contact :
Secrétariat d’éducation thérapeutique du service de néphrologie et de transplantation,
02 53 48 24 02
Flyer de présentation :
Contacts :
Karine Lassalle, infirmière en pratique avancée, service de médecine interne, karine.lassalle@chu-nantes.fr
OU
Cécile Durant, médecin de service interne et du coordinatrice du programme, cecile.durant@chu-nantes.fr
Programmes ETP du CHU d'Angers
Ce programme s’adresse à des jeunes de 15 à 25 ans porteurs d’une microdélétion 22q11.2 et vivant dans la région des Pays de la Loire.
Modules :
- Etre autonome pour sa santé
- Mieux connaitre ses centres d’intérêt pour construire un projet personnel et/ou professionnel
- Mieux connaitre les démarches administratives au service de ses droits
- Développer des relations sociales
- Evaluation des acquis
Ce programme s’adresse aux adultes présentant une ataxie cérebelleuse d’origine génétique.
Thèmes des ateliers collectifs : connaitre la maladie, les troubles de déglutition, mobilité, difficultés de communication, aides et droit, mieux vivre avec sa maladie, conseils génétiques, la place de l’aidant
Lien pour accéder à la fiche descriptive du programme
Contact :
Centre de référence des maladies neurogénétiques
Dr Prundean Adriana
adprundean@chu-angers.fr
02 41 35 78 56
Ce programme s’adresse à des patients atteints de maladies neuromusculaires, myopathies, avec atteinte respiratoire; et leurs aidants.Centre de référence des maladies neuromusculaires
Mme Gwenaëlle Papillon
Ce programme s’adresse à des parents d’enfants atteints de mucoviscidose.
Contact :
Référent ETP pédiatrie
Julie Billiard
julie.billiard@chu-angers.fr
02 41 35 44 25
Ce programme s’adresse à des patients adultes
Contact :
Référent ETP adulte
Dr Hakima Ouksel
haouksel@chu-angers.fr
02 41 35 79 11
Ce programme s’adresse à des patients adolescents et adultes présentant un PseudoXanthome Elastique.
Contact :
Service de dermatologie
Mme Helene Humeau
02 41 35 55 76
hehumeau@chu-angers.fr
Ce programme s’adresse à des patients adultes présentant une tumeur neuro-endocrine.
Contact :
Service d’Endocrinologie, Diabétologie, Nutrition
Sandrine Laboureau
0241354593
sandrine.laboureau@chu-angers.fr
Ce programme s’adresse à des patients adultes atteints d’insuffisance surrénalienne primaire ou secondaire.
Description :
- Améliorer les connaissances sur le déficit surrénalien primaire ou secondaire, et sur ses causes
- Améliorer la gestion de la supplémentation hormonale
- Savoir réagir face aux situations de stress.
- Savoir réaliser l’injection d’HYDROCORTISONE, en cas de décompensation aigue.
Contact :
Service d’Endocrinologie, Diabétologie, Nutrition pédiatrique
Dr Claire BRIET
claire.briet@chu-angers.fr /0241354240
Ce programme s’adresse à des patients adultes présentant une épilepsie.
Contact :
Service de neurologie
Mme Chloé Chopin
chloe.chopin@chu-angers.fr
02 41 35 56 53
Ce programme s’adresse à des patients adultes présentant une myasthénie.
Accéder à la fiche de présentation du programme
Contact :
Service de neurologie
Centre de référence des maladies neuromusculaires
Mme Gwenaëlle Papillon
02 41 35 78 94
gwenaelle.papillon@chu-angers.fr
Ce programme s’adresse aux enfants, adolescents ayant besoin de sondages urinaires intermittents dans le cadre de maladies rares (uropathie malformative, vessie neurologique, instabilité vésicale, reflux vésico-urétéral, spina bifida, traumatisme médullaire, vessie neurologique non neurogène, dyssynergie vésico sphinctérienne, vessie neurologique séquellaire, syndrome de Hinman) mais également
aux enfants, adolescents ayant besoin d’irrigations trans-anales dans le cadre de maladies rares (malformations ano-rectales, maladie de Hirschsprung, atteinte neurologique pelvienne (spina bifida, traumatisme médullaire, …) et constipation incoercible.
Contact :
Service de médecine pédiatrique
Jennifer Boulissiere
02 41 35 44 15
jennifer.boulissiere@chu-angers.fr
Ce programme est proposé aux enfants et parents lors de la mise en place du traitement par hormone de croissance chez les enfants ayant un trouble de la croissance.
Contact :
Service d’Endocrinologie, Diabétologie, Nutrition pédiatrique
Dr Valérie Cognée
valerie.cognee@chu-angers.fr
02 41 35 44 06
Le programme s’adresse aux enfants, adolescents atteints de déficits hypophysaires combinés multiples congénitaux ou acquis ou atteints d’insuffisance surrénalienne et à leurs parents.
Accéder à la fiche de présentation du programme
Contact :
Service d’Endocrinologie, Diabétologie, Nutrition pédiatrique
Dr Jessica Amsellem-Jager
02 41 35 44 06
Jessica.Amsellem-Jager@chu-angers.fr
Ce programme s’adresse aux enfants et aux adultes ayant un AngioOedème BradyKinique.
Contacts :
Service de dermatologie
Mme Helene Humeau
02 41 35 55 76
hehumeau@chu-angers.fr
Ce programme s’adresse aux patients présentant une maladie de Huntington ainsi qu’à leurs aidants.
Contacts :
Centre de Référence pour la maladie de Huntington
02 41 35 78 56
neurogenet@chu-angers.fr
Ce programme s’adresse aux patients présentant une maladie mitochondriale de type MELAS/MIDD.
Contact :
Centre de référence des maladies mitochondriales
02 41 35 78 56
Le programme Sens % diag s’adresse aux patients suivis pour une maladie rare du développement d’origine génétique associée ou non à une déficience intellectuelle en impasse diagnostique (et à leurs parents si les patients sont des enfants). Ce parcours a pour objectif d’aider les patients (et les parents) à gérer au mieux leur vie dans un contexte d’absence diagnostique, et leur permettre d’acquérir les compétences dont ils ont besoin au quotidien, sur les aspects génétiques, de coordination des soins, les aspects psychologiques et sociaux générés par l’absence de diagnostic.
Modules :
- Compréhension des anomalies et des examens génétiques, sens de la démarche
- Coordination des soins
- Expression du vécu et gestion du retentissement relationnel dans un contexte d’errance diagnostique
- Identification des dispositifs sociaux et médico-sociaux
Contact :
Dr Estelle Colin, Secrétariat de génétique, 02 41 35 38 83
Coordonnateur : Dr Sophie GUEDEN, CHU Angers
Domaines abordés :
Comprendre l’épilepsie / Mon traitement / L’épilepsie, mes droits / Vécu, bien-être et relation avec les autres
Contact :
Infirmières neuropédiatrie, 06 65 80 71 32, laboeegpedia@chu-angers.fr
PLUS D'INFORMATIONS
Contact
- Chu Angers, 4 rue Larrey, Bâtiment La Colline H5, 49 100 Angers
- 02 41 35 60 61
- prior@chu-angers.fr
- Flyer Prior