« Nos voies singulières » – le Podcast PRIOR qui donne la parole aux proches aidants
[SAVE THE DATE] 24 février/1er mars 2025 | Festi’Rares, le Festival des maladies rares
✔ Signature du nouveau CPOM commun à nos dispositifs maladies rares & handicaps rares !
12 et 13 mars 2025 | Sensibilisation à la prise en charge des comportements défis dans les maladies rares – Angers
14 mars | Colloque « handicap psychique et vieillissement » – Nantes-Orvault
14 mars | Sensibilisation à la prise en charge des comportements défis dans les maladies rares
16/17 juin 2025 | Formation 1ers secours en santé mentale – Angers
17 et 18 septembre 2025 | Formation pro- Pratiquer les gestes conscients d’apaisement
18 et 19 septembre 2025 | Formation comportements problèmes : repères partagés – Allonnes
1et 2 octobre 2025 | Formation premiers secours en santé mentale – Nantes
20 mars | Journée Prader Willi – Rennes
23-24 juin 2025 | Formation épilepsies – Nantes
26 et 27 mars 2025 | Formation pro- Stimulation basale
28 et 29 avril 2025 | Formation pro- Alimentation : manger avec plaisir et sécurité
28 mars | Lancement projet La Ruche, pôle régional intervenants pairs
5 et 6 juin 2025 | Formation pro- Acquérir les bases de la CAA – Nantes
5 et 6 novembre 2025 | Formation pro- Accompagner le vieillissement
6 et 7 mai 2025 | Formation pro- Intimité vie affective et sexuelle
6 ou 7 octobre 2025 | Formation pro- Manutention des personnes et utilisation des aides techniques
Connaissez-vous le Centre de ressource et de soutien aux aidants du 49 ?
Découvrez la nouvelle cartographie des dispositifs de coordination handicap !
Découvrez le nouveau dispositif Handisas 49, CHU Angers
DEV’line, le nouveau jeu sur le repérage précoce proposé par le Centre Ressource Autisme
Formation en ligne « Transition dans les malformations anorectales rares »
Interview Pr. Yann Péréon – centre de référence neuromusculaire
La Communauté de Pratiques Situations complexes de handicap
Lancement de CORTEX- Plateforme de VOD sur le handicap, la santé et l’autonomie
Lancement du guichet d’orientation et de parcours médical de l’enfant polyhandicapé à Angers
Le Centre de référence des maladies neuromusculaires du CHU de Nantes lance une démarche de mesure de l’expérience patient
Newsletter #1 Février 2025- PRIOR maladies rares
Petite Mu : le média qui sensibilise aux handicaps invisibles
Podcast « Nos voies singulières »- Les Voies des aidants
Replay « La Pair Aidance » par Eve Gardien
Replay « Troubles complexes du langage »
Replay « Une approche sociologique des parcours et quotidien des personnes sourdaveugles »
Replay ANDDI-Focus « Comment soutenir les personnes malades confrontées à des situations complexes ? Une coordination nécessaire «
Replay du webinaire « Soins somatiques et douleurs » en ligne
Semaine de l’épilepsie 2021 – Replays disponibles !
UN NUMÉRO VERT POUR MALADIES RARES INFOS SERVICES
Un pôle de compétences et de prestations externalisées dédié aux déficiences sensorielles
Venez échanger autour de situations complexes polyhandicap dans des groupes d’échanges départementaux
Web-émission « L’annonce d’une maladie génétique rare : témoignages et regards croisés »
💻 [Vidéo] Comment bien préparer sa consultation en génétique ?
📖 Annuaire des fiches d’urgence Orphanet
📖 Catalogue de formation spécifique à la surdicécité
🧐 Connaissez-vous l’association Les bons tuyaux de Thiago ?
🎬 Connaissez-vous le Dispositif intégré handicaps rares ?
🎬 Découvrez les centres de référence Cardiomyopathies et RythmOgen en images !
💻 Disponible en replay ! Débrief du mois sur Constellation
🎙 Epi c’est tout ! L’émission des épilepsies
🛠 Guide d’aide à la construction d’un dossier de demande de PCH aides humaines
📖 Guide répit pour les proches aidants
💻 La Mallette de sensibilisation à l’épilepsie au collège – un outil pédagogique numérique à disposition de tous !
🎭 La soirée théâtre forum « L’épilepsie et alors ?! » Une soirée riche d’échanges !
🏆 Labellisation des centres experts maladies rares : une belle réussite en Pays de la Loire !
📖 Le rapport d’activité 2023 de PRIOR est disponible !
📖 Les filières de santé répertorient les Protocoles Nationaux Diagnostic et Soins
📖 Maladies rares : l’apport des recherches en sciences humaines et sociales
💬 Maladies Rares Infos Services – un nouveau site internet incluant une fonction « prise de rendez-vous téléphonique »
📰 MDPH : Un formulaire complémentaire pour les handicaps et maladies rares en ligne
📖 Mise en ligne de l’annuaire transition RéFiT
📖 Nouveau document sur les maladies rares à destination des médecins généralistes
📖 Nouvelle publication HAS : Guides du parcours de santé de l’adulte et de l’enfant avec épilepsie
📝 PRIOR recrute un Référent parcours, profil psychologue et neuropsychologue
🏆 Prix « Maladies rares et douleur » 2025 | Deadline 31 janvier
📱 RDKTM , un dispositif médical connecté conçu pour accélérer la prise en charge des maladies rares !
💻 Replay Webinaire Habituations aux soins, les prérequis (CoP Situations complexes)
📖 Un nouveau guide sur les aides techniques liées à l’épilepsie, par la CoP Epilepsies et handicap
🎬 Vidéos de portraits métiers de la déficience sensorielle
🎧Podcast l’autodétermination
📝Un pôle régional d’intervenants-pairs, qu’en pensez-vous ?
📖Une nouvelle offre de formation Polyhandicap

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